De gang van Hoop....

De laatste keer schreef ik over een zijdeurtje wat ineens in de lange gang des doods. Dat zijdeurtje heb ik opengemaakt en wat er toen allemaal gebeurde.
Het leek wel of ik geduwd werd. Zo van de rollercoaster van de gang des doods in de rollercoaster van de zijdeur van de gang van hoop.
Deze rollercoaster is net zo eng als die in de gang des doods en ook hier vind ik geen uitgangen of conducteurs.
Ik heb zon voorgevoel dat de rest van mijn reis dit beeld gaan houden...
Een plotseling zijdeurtje met weer een nieuw avontuur.
Tot er weer een nieuw zijdeurtje tegengekomen wordt waarin een avontuur beleeft wordt. Ik hoop alleen 1 ding....
laat het NOOIT meer de gang des doods zijn. Dat is een hele klote gang die niets anders bevat een lange gang met aan het eind de deur van doods...
Ik was er zo dichtbij... gelukkig heb ik die zijdeur kunnen pakken en heeft iets me overgeduwd in een ander karretje in een andere gang.
Deze gang is nog steeds eng maar ik voorzie dat er in deze gang meerdere exit mogelijkheden zijn.

Zoals ik al zei in de rollercoaster in de gang des Doods en was hard op weg om bij de laatste deur aan te komen.
Aan vechtlust ontbrak het me even helemaal... immers wat was er om tegen te vechten? Ik hoor je denken... mo je vergeet de kanker? Nee hoor die vergeet ik niet. Die is er zeker wel en zo ontzettend agressief dat het zeer snel dodelijk is is als er niet actie op ondernemen was. Volgens de geleerden was deze kanker onbehandelbaar en waren mijn overlevingskansen nihil... nul.... 0,0. Er was een mogelijkheid tot levensverleninging. Dit zou ongeveer inhouden dat er over een traject van 4 maanden een behandeling-traject zou plaatsvinden gedurende 3 maanden. Dit zou inhouden in mijn redenatie dat er een maand levenskwaliteit plaats zou hebben gevonden. Dit is in mijn woordenboek geen levenskwaliteit waar ik voor zou hebben kunnen gaan.
Dit traject hebben we dan ook afgezegd....en daarmee alle banden in het ziekenhuis verbroken. Na een heftig weekend van afwegen en wikken en wegen hebben we besloten om te gaan voor volledig kwaliteit en comfort om zo mijn laatste levensfase te doorlopen. Of te wel ik wilde zo veel mogelijk zonder pijn en zoveel mogelijk in het gezelschap van mjin dierbaren. En hierop hebben we georganiseerd.... en ziekenhuisbed in mijn woonkamer.... een morfine pomp om de steeds meer en heftigere pijnen in mijn longen te kunnen controleren.... de door de longen veroorzaakte pijnen en ongemakken als benauwdheid te kunnen reguleren. En een Katheter in mijn blaas zodat ik niet meer constant op hoefde te staan om steeds op te moeten staan. En dan begint het grote wachten op de dood. Die niet heel lang meer had geduurd.
Als je nog maar functioneerde op 80 procent zuurstof kun je niet zo heel veel meer en dat bleek ook. Mijn vechtlust was totaal verdwenen. Ik liet het allemaal gebeuren. Het is dat acties van vrienden en collega’s je totaal op de been hebben gehouden.
En daar heb je ineens dat kleine grote wonder.... Die zijdeur naar de gang van Hoop. Als je hier naar het einde kijkt.... zie je 2 deuren... 1 heeft een bordje “to live” ... de ander heeft een bordje “ to die”
Hoe ik hier nou weer beland ben? Das best een wonderlijk verhaal.
Nadat we de banden met het ziekenhuis verbroken hadden en de palliatieve zorg bij de huisarts neergelegd, zijn alle laatste zorg dingen opgestart.
Dat liep best lekker moet ik zeggen. Morfine werd gefinetuned, de katheter werkt goed. Het bed in de kamer staat centraal en om mij heen heb ik alles en iedereen.
En dan op een dag zit ik met mijn wijkbegeleiding te sparren over een eventuele levensbedeindiging cq langdurige sedatie waarbij de patiënt in slaap valt en dus niet meer wakker wordt. Mijn telefoon gaat en de gyn uit het maasstad hangt aan de lijn. Ik geef mijn telefoon aan Stefan en die komt helemaal ontdaan weer terug. Ze willen bloed en ik heb ja gezegd.
Ergens werd ik een beetje bang want ik hoorde hoop in Stefan zijn stem.
Aldus geschiedde... binnen het uur stond een dame op de stoep om mijn bloed te prikken. Hmmm denk je dan, het heeft echt haast...
Binnen 2 uur hadden we uitslag van de gyn. Er zijn grotere hoeveelheden zwangerschapshormonen aangetroffen in je bloed. Daar waren we naar op zoek. De gyn was een beetje door het dolle en drukte Stefan op het hart om toch vooral deze kans te grijpen. Stefan heeft haar gevraagd de huisarts in te lichten en via haar de contacten te laten verlopen. Wij konden dit er niet bij hebben. Een poos later hadden wij de huisarts weer aan de lijn. Ze kon heel goed uitleggen wat er nou precies speelde en waar de ziekenhuizen op zinspeelden. Er bleken aanwijzingen voor een andere kankersoort en de overlevingskansen waren in zon geval ontzettend gestegen. De huisarts gaf ons het advies om vooral de arts van het Erasmus te horen. Die zou de volgende ochtend bellen en met ons willen spreken.
Zo geschiedde.... steef en ik zaten klaar de volgende ochtend voor dat gesprek. En toen ging het snel. We zijn akkoord gegaan met onderzoeken of mijn kanker toch niet die onwijs zeldzame kanker was en zodra wij duidelijk hadden gemaakt dat we Alleen die behandeling zouden doen als het ging om langere tijd genezing. Binnen no-time stond er een ambulance in de straat om me in te laden en over te brengen naar het Erasmus MC.
Aldaar aangekomen ging het hard.... heel hard. De rollercoaster begon te rocken en ging zoniet harder dan de 1e rollercoaster. Een peloton aan doktoren komen langs en de nodige onderzoeken worden on-suite uitgevoerd. Gelukkig heb ik een hele grote witte kamer. (Die al aardig behangen kan worden met kaartjes ontvangen van jullie. helemaal geweldig)
Ondertussen is de volledige diagnose bekend geworden. Het is een choriocarcinoom van het type pstt. Dit is een type kanker aan het Placenta weefsel van de baarmoeder. Het is onduidelijk hoe het er is gekomen. Dit kan komen doordat er van de laatste zwangerschap een aantal cellen is achtergebleven in mijn baarmoeder of na een eventuele zwangerschap wat is uitgemond in een miskraam. Deze vorm van kanker wordt maar aan 2 vrouwen per jaar gegeven. Het is dus een zeer zeldzaam kanker die niet veel voorkomt en waar veel onderzoek Naar gedaan moet worden. Het is een heel agressief soort kanker dat op een agressief behandeling heel goed reageert.
De eerste chemo is dan ook zaterdagavond al ingestart en Deze zit er inmiddels ook in. De komende tijd ziet er nog wat onzeker uit.
Ik kan bijvoorbeeld alleen maar geprikt worden in mijn linkerarm. Daar zal dus een soort lijn in geplaatst worden om te voorkomen dat de vaten in mijn linkerarm helemaal kapot gaan.
Vandaag was er een ongelukje met de morfine. Er was een pomp verkeerd ingesteld en ik kreeg dus een behoorlijk dosis binnen en geloof me met morfine is dat geen fijne ervaring. Daarbij willen ze me van de morfine afhebben als ik naar huis mag. Dus is dit ook wonderlijk begin daarvan. De morfinepomp is er af gehaald en mijn lichaam teert nu op de reserves die mijn lijf heeft opgebouwd met die overdosis. Het voordeel is wel dat Stefan de hele dag bij mij mocht blijven en ook mocht blijven logeren. het is nu even afwachten of ik voor mijn 2e ronde in de 1e kuur nog thuis kom. Time Will tell.
Ik houd jullie op de hoogte van mijn belevenissen.
Dit verhaal is behoorlijk lang geworden. En ik zal proberen het in meer kleinere deeltjes op te breken.
Morgen ga ik starten met alle kaartjes die jullie sturen de oh zo witte ziekenhuis muren op te leuken. Ik zal foto’s plaatsen van het resultaat. Als er vragen zijn.... stel ze in de commentbox op de site.... heb je andere opmerkingen zet ze op facebook bij de opmerkingen.
JONGENS BEDANKT VOOR AL JULLIE MEDELEVEN EN STEUN!!!!