Wat is er nou eigenlijk gebeurt de laatste tijd?

Wat is er nou eigenlijk allemaal gebeurt de laatste tijd?

En hier lig ik dan...het is woensdagochtend 17 juni om 5:36 in het Erasmus MC en mijn gedachten vliegen even terug naar bijna een week geleden. Dat telefoontje... Monique je hebt nog een kans! Pak hem alsjeblieft!!! Ik was klaar om dood te gaan en had totaal geen vechtlust.
Toch zijn we naar het ziekenhuis gegaan met de ambulance en hebben de zijdeur gepakt die we per ongeluk tegenkwamen.
Wat een verhaal is het zeg! Ik noem het mijn wonder!
We hadden alle zorg in het ziekenhuis stopgezet en toch is er een patholoog in het Erasmus doorgegaan met onderzoeken. Zij vond een hele zeldzame tumor en heeft haar collega gevraagd dit weefsel ook te onderzoeken zonder dat zij wist wat de uitkomst zou zijn. Ook deze trok dezelfde conclusie en toen ging het balletje rollen. De artsen zijn toch aan ons gaan trekken en met het resultaat dat ik toch aan het vechten ben geslagen. Ik heb een mindswitch moeten maken van hier naar Tokio, maar we gaan het doen.

De diagnose: de eerste diagnose was er 1 om stil van te zijn. Mevrouw u heeft baarmoederkanker met uitzaaiingen naar de longen. U heeft 0% kans tot overleven. Er is een levensverlengend traject maar het geeft geen verhoogd percentage.
De 2e diagnose is er 1 van een heel ander kaliber. Ik zal proberen je uit te leggen wat het precies is. Het is het choriocarsinoom. Een gezwel aan placentaweefsel. Bijna iedereen weet dat je als vrouw pas over een placenta beschikt als je zwanger bent. 22 en 16 jaar geleden is te lang geleden dus er moet op kortere termijn iets van een niet bewuste zwangerschap zijn geweest wat op een miskraam oid is uitgedraaid en is afgestoten. Helaas heb ik dit niet geweten anders was ik wel naar de artsen gegaan. Tijdens het afstoten moeten er cellen zijn geweest die zijn blijven zitten en zijn gaan woekeren en er voor gezorgd hebben dat deze kanker kon ontstaan. Het is speculatie maar zo moet het ongeveer gebeurt zijn.
Het is een zeer zeldzame kanker waarvan jaarlijks 2 vrouwen in Nederland te horen krijgen dat ze deze zeer zeldzame vorm van kanker hebben. En ik heb deze dubieuze eer gehad er 1 van te zijn met nog wat lijntjes naar mixprofiel met een aanverwante kanker. Het maakt het nog iets ingewikkelder maar oké... het behandelplan blijft hetzelfde.

Wat een stormvloed hebben wij als gezin/ familie over ons heen gehad de afgelopen tijd. Van een zekere dood als 44 jarige moeder die alles moet achterlaten.... naar een vrouw die toch nog een kans krijgt om te genieten van het leven en haar gezin/ familie.
Er is hier een dokter die me de U-TURN lady noemt. Ze heeft gelijk. Ik heb een hele scherpe bocht moeten maken om de mindswitch te kunnen maken van de instelling van stervende naar vechtende...
Ik heb het gedaan... het moest heel snel... en soms zweeft er nog een gedeelte in de lucht... dat stuk pakken we er ook wel bij. Het komt wel goed. Ik ga knokken als een malle!!! Dit wordt het grootste gevecht wat ik ga leveren in mijn leven. de artsen gaan voor een overlevingspercentage van 50% over 5 jaar. En dat is in mijn ogen nog steeds 50% meer dan ik met de eerste diagnose te horen heb gekregen.
Mocht het nou niet lukken dan heb ik/ hebben we ons uiterste best gedaan en geknokt voor wat wat we waard zijn. Maar... ik heb kunnen knokken en vechten en bijten en schelden en kunnen schoppen.
En dat is ook heel wat waard kan ik je vertellen. Er is niets zo ergers dan het gevoel dat je je niet kan verzetten tegen deze ziekte en dat je gewoon moet afglijden naar een zekere dood. Dan liever strijdend ten onder dan op die manier.

Wat is er gebeurt allemaal deze week:
Ik heb een groot aantal onderzoeken gehad deze week. Teveel om op te noemen. Ik zal er een paar belangrijke uitlichten.
Naast de gebruikelijke bloedonderzoeken, xfoto’s, scans etc etc moest ik ook voor de MRI scan. Wat een bagger onderzoek is dat zeg.
Je wordt vastgesjord op een plaat en in een hele krappe tunnel geschoven. Je kan geen kant op en dan begint er een hele slechte house plaat te spelen. Totaal off beat en een hoop herrie. Je doet je ogen open en het drama is compleet. Je ziet een buis vlakbij je neus en je kan er niet uit. Dit is het punt waar het dramatisch kan aflopen. Ik merkte dat ik in een paniekaanval kwam. Ik ben me gaan focussen op mijn ademhaling en werd iets rustiger. Besloten om met mijn ogen dicht de rit uit te liggen en alles over me heen te laten gaan is wijs geweest. Wat een kak onderzoek maar wat een uitslag!!! Er zaten geen uitzaaiingen in mijn hoofd. Daar ging het namelijk om. Dat zou de zaak nog wat ingewikkelder maken.

Ik heb nog een morfine overdosis gehad. Een hele lieve zuster maakte per ongeluk een grove fout. Ze stelde de verkeerde pomp in. Ze zette per ongeluk de morfine pomp veel te hoog ipv de infuuspomp. Ineens kreeg een korte tijd 8,75 ml per uur ingespoten ipv 0,25 ml. Gelukkig ontdekte ik het en voelde pijn bij het infuus. Dat was ff tricky. Heel de dag is mijn lichaam van de kaart geweest. Gelukkig mocht Stefan de rest van de dag en de nacht bij mij blijven. Het werd dus een ongepland logeerpartijtje waar ik de oorsprong liever anders van had gezien maar het genieten van mijn mannetje was zo fijn. En het idee dat hij bij mij kon zijn was zo prettig.

Verder heb ik nog een interne infuuslijn gekregen. Ik ben zeer moeilijk te prikken en dan zeker aan mijn rechterarm. Mijn linkerarm werd al snel tot prikarm gebombardeerd. Helaas moet daar ook de chemo doorheen. Mijn linkerarm is nu al kapot laat staan wat er gebeurt als de chemo daar ook doorheen moet.
Dus tja...dan maar een zogenaamde picc lijn aanbrengen onder lokale verdoving. Het is een hachelijke onderneming maar ik hoop dat het veel plezier en comfort gaat opleveren. Ik heb nu een eigen kunstmatige in en uitgaande lijn waar men van alles in kan stoppen en uit kan halen. De Monique thuistap voor al uw giftige en bloederige substanties....at your service!

Alle onderzoeken heb ik mogen inzien.... alle uitkomsten van mri/ ct/ xfoto/ bloedonderzoeken. Heel speciaal, confronterend maar heel mooi.
Ik heb gezien dat mijn hoofd niet gevuld is met zaagsel maar met een stel mooie hersenen.
Ik heb het gezwel in mijn baarmoeder gezien. Het ding is rond de 8 cm alweer na de laatste verwijdering. Dus erg agressief, De uitzaaiingen in mijn longen. Het zijn er best veel en best grote. En de verdere beelden die tot nu toe lekker schoon zijn.
Het agressieve is ook iets goeds.... het betekend ook dat ze door aggressief aan te vallen heel snel de kanker kunnen pakken....zelfs in de longen!
De eerste aanval is al uitgevoerd afgelopen zondag tm maandag, en vrijdag as gaat er nog een aanval volgen.
We gaan vuren en vechten.... knokken tot ik er letterlijk bij neerval maar heb gevochten al een beest.

Voor nu is het nog 2 daagjes rustig.... vanochtend krijg ik nog een eeg voor mijn hart om te kijken of mijn hart het aankan. Ik heb een iets zwakker hart ivm ingeklapte hartklep. We moeten kijken wat die impact is. En dan mag ik heel misschien 2 daagjes naar huis!!!! Ff bijtanken met mijn gezinnetje. Mijn lieve gezinnetje wat er ook zo onder lijdt. Wat zich moet aanpassen en ook alles moet doormaken. Wat door de corona regels ook niet op bezoek mag komen. Er is maar 1 persoon per dag voor 1 uur toegestaan. Helaas.... dat betekend veel appen en beeldbellen.
Nu is de focus op is alles op tijd klaar... is de medicatie op tijd hier.
Houd mijn lichaam alles vol zonder katheter, zuurstof, morfine pomp en infuuslijnen. Zoals het zich er nu laat uitzien is dat het geval.
Ik ben gewoon aan het herstellen. Hoe gek is dat!! Zelfs na chemo.
Mijn zuurstof zit in de normale waarden. Morfine gaat via tabletten, katheter is verwijdert.
En dan is het nu even afwachten... het wordt nog ff spannend maar misschien ff bijtanken thuis en dan vrijdag om 10 uur weer melden voor een meerdaagse kuur. Ik krijg meerdere chemo’s verspreid over een paar dagen.
Hoe het verder gaat lopen weten we nog niet.
Het behandelplan wordt individueel opgesteld omdat het zo zeldzaam is en er geen protocollen zijn. Voor de knappe koppen een ontzettende uitdaging dus.
Voor ons iets meer onzekerheid. Je weet niet goed waar je aan toe bent.
Het heeft plus en minkanten. Je valt niet in een protocol waar toch alles bijna hetzelfde behandeld wordt, maar je krijgt een persoonlijk plan. Wat wel behelst dat er veel meer onderzoek nodig is en ze er niet al te veel van weten.
Ik heb een groot vertrouwen in de artsen hier dus ik denk dat ze dit wel goed en naar kunnen gaan doen.

Voor mij is er nu op zeer korte termijn even de hoop dat ik rustig met mijn gezinnetje even kan genieten tot vrijdagochtend 10 uur.
Ik hoop dus dat ze me even ontslaan in de loop van de ochtend en me naar huis laten gaan. Om even te genieten.
Ik laat nog weten of ik even naar huis mag.... maar daarna hou ik even een radio stilte tot vrijdag. Ik wil heel even van mijn gezin genieten.
Geen nieuws is goed nieuws!

Dikke kus en bedankt voor alle mooie reacties van jullie kant. Weet dat ze echt gelezen worden. Ik kan niet alles beantwoorden maar wat een mooie reacties!
En wat worden ze gewaardeerd.... ik kan jullie niet uitleggen met woorden hoezeer jullie reacties en gebaren gewaardeerd worden en hoeveel kracht dit geeft. Deze kracht hebben ik en mijn gezin de komende tijd behoorlijk nodig!
Mijn dank is in ieder geval zeer groot

Heel veel liefs, liefde en kusjes
Monique