En weer een dag verder in mijn persoonlijke wonder

En Weer een dag verder in mijn persoonlijke wonder...


Vrijdag 19 juni:
Na 1,5 dag thuis te zijn geweest en genoten te hebben van mijn lieverds zit ik weer op de afdeling interne oncologie van het Erasmus.
Thuis zijn was dubbel.... als eerste vond ik het heerlijk om bij mijn familie te zijn. Anderzijds stond dat bed nog in de kamer van de tijd dat ik dood lag te gaan in mijn huiskamer. Dat is voor mij een heel confronterend iets. Stefan had het idee opgevat om dat bed te laten staan en als in de toekomst ik het weer nodig zou hebben het gewoon in gebruik genomen kon worden. Ik snapte het maar toen ik thuis kwam van de week was het een soort DING in de kamer wat ik niet aangenaam vond. Dus weg dat ding... mocht het nodig zijn dan is het snel genoeg weer geregeld. Voor nu wil ik zo weinig mogelijk herinnert worden aan de periode hiervoor waar ik geen keus had dan gewoon zonder gevecht dood te gaan.
Ik wil vechten... knokken... vloeken... tieren... en zo hard tegen die kanker tekeergaan tot ik er zelf bij neer val.
Het was heerlijk die 1,5 dag genieten van mijn gezinnetje. Alle 6 (incl mijn bonus dochter en bonuszoon) waren er en we hebben heerlijk samen gegeten.
De dag erna zou ik wel even koken.
Mwah dat liep even wat minder goed af dan ik gepland had. Ik had bedacht dat ik Griekse stifado ging maken in de slowcooker. De voorbereiding zou ik wel in etappes doen. Dat viel toch wel even tegen en heb ik onderschat. Ik dacht dat ik meer aankon. Op gegeven moment moest ik wel hulp vragen want het gaat niet allemaal vanzelf. Dat is een dingetje waar ik het erg moeilijk mee heb. Hulp vragen en erkennen dat je het niet allemaal alleen kunt.
Dat is een lesje voor mij wat zeker heel belangrijk gaat worden.
Ik moet leren waar mijn grenzen zijn en waar ik mijn rust moet pakken, anders loop ik mezelf echt voorbij.
Nou met hulp van Stefan is het dan toch gelukt om een lekkere maaltijd op tafel te zetten en er van te genieten. De dokter gaf daarnet wel aan dat ik daar mee uit moet kijken... het zijn hele zware kuren die ik krijg. En ik moet echt mijn rust in acht nemen.
Vanochtend was het weer tijd om te vertrekken richting het erasmus mc voor het 2e deel van de 1e kuur.
We weten nog niet hoe het allemaal verder gaat lopen, omdat er heel weinig protocol is voor mijn soort kanker. Er zijn te weinig “ slachtoffers” om er een protocol voor te maken. Alles wordt dus individueel bekeken en afgewogen betreffende mijn specifieke geval.
Ik heb weer een kamer toegewezen gekregen en ik ben er klaar voor... bring it on....
Na een uurtje wachten heb ik te horen gekregen dat de bloeduitslagen goed zijn bevonden en de chemo mag doorgaan.
Daarbij werd verteld dat het HCG Hormoon ontzettend gedaald is. Dit is het zwangerschapshormoon wat normaliter aangemaakt wordt door je lichaam als je zwanger bent. Door dit hormoon wordt je lichaam verteld dat je zwanger bent en worden nieuwe productie van bijv eicellen gestopt. Deze tumor heeft ervoor gezorgd dat mijn HCG levels heel hoog waren.En dit is mede namens het 1e deel van de kuur van afgelopen week al behoorlijk afgenomen. Dit is echt goed nieuws. En hiermee is de 1e stap gezet om deze kanker te verslaan.
Deze kanker is zo zeldzaam dat zelfs de verpleegkundigen af en toe zich afvragen wat het allemaal nou precies inhoudt.
Er staat me nu een zwaar stukje te wachten....
Op het moment dat ik dit schrijf heb ik mijn 2e chemo inmiddels aan de paal hangen. Deze chemo duurt 2 uurtjes. Degene hiervoor was een snelle push van 15 min met de daarbij behorende batterij aan antimisselijkheid medicatie.
Na de 2 uur durende chemo komt er weer een korte chemo van 15 min en daarna moet ik aan een zak die in 12 uur inloopt. Das de langste van dit weekend. Na die 12 uur begint de grote tegenactie. Spoelen...spoelen...spoelen... en medicatie om de nadelige werkingen zoveel mogelijk op te heffen.
En dan hopelijk zondag weer naar huis.
Hoe het verder gaat verlopen gaan jullie van mij horen.
Voor nu is het vrijdagmiddag en heb ik nog een paar daagjes voor de boeg hier.
Het is en blijft een ziekenhuis maar ik kan me geen betere plek toewensen in deze situatie.
Verder geniet ik volop van mijn eigen persoonlijke wonder. Dat is het namelijk gewoon. Wie krijgt deze kans nog nadat ze eigenlijk zijn opgegeven? Eigenlijk had ik al dood moeten zijn.... maar door een echt wonder ben ik opgeraapt en bij elkaar geveegd en weer op mijn pootjes gezet en heb ik in ieder geval een kans.

NEVER A VICTIM... FOREVER A FIGHTER.

Verder wil ik velen van jullie nog een extra bedankje doen.... overweldigend al die kaartjes, bloemen en ballonnen. Zelfs inzamelingsacties zijn er geweest. Van die opbrengst heb ik een geweldige weekendtas en toilettas gekocht samen met wat pyjama’s en gemakkelijk zittende kleding. Dit had ik echt nodig en ik wilde liever het geld besteden aan dingen die met mijn ziekte in verband staat. Lieverds ontzettend bedankt voor alle positieve dingen, acties etc. Het helpt echt!!!

Ik houd jullie op de hoogte.