Weer even een berichtje van mij

Hier is weer even een bericht van mij...
De afgelopen 4 weken waren een verademing. Even geen ziekenhuis en chemo. Mijn lichaam was op... het kon niet meer. Ook mentaal was ik er even helemaal klaar mee. Het moe en ziek zijn... de misselijkheid... het gebrek aan energie... het gebrek aan fysieke kracht hadden er voor gezorgd dat ik er helemaal klaar mee was.
Dat de chemo kuren zwaar zouden zijn daar was ik wel van overtuigd maar dat ze zo zwaar zouden zijn had ik nooit kunnen bedenken.
Mijn lichaam begon op het laatst behoorlijk te protesteren. Bij veel wat ik deed was het net of mijn lichaam riep.... STOP!! STOP!! STOP!!
We zijn nu 4 weken verder en ik ga me steeds beter voelen..
Mijn kracht neemt toe en mijn uithoudingsvermogen gaat ook steeds beter. Uiteraard wil ik sneller dan mijn lichaam kan en gaat het mij niet snel genoeg. En dat frustreert mij. Ik kan nog lang niet zoveel aan als ik in mijn hoofd zou willen. Maar goed... die energie levels kunnen nog wel even duren. Gelukkig is er een duidelijke vooruitgang en moet ik mijn weg vinden met de energie. Geduld hebben en beter doseren.
Stefan en ik zijn ook nog een weekje naar Texel geweest. Even een frisse wind door het koppie. Even wat anders dan de sleur thuis en het ziekenhuis. We hebben het heerlijk gehad. Elke dag zijn we wat gaan ondernemen en hebben we heerlijk gekookt. We hebben een heerlijke tijd gehad en even wat energie opgedaan.
De week vloog voorbij en voor we het wisten stonden we weer met beide benen in de realiteit.
Vrijdag moest ik voor een ct scan en bloedonderzoek.
De uitslag zou ik vandaag krijgen. Het was dus een heel spannend weekend.
Vandaag moest ik om 8 uur ‘s ochtends in het ziekenhuis zijn.
Met 10 kg lood in elke schoen liepen we het ziekenhuis in richting het kankerinstituut Erasmus Mc.
Ik zal proberen om zo duidelijk mogelijk uit te leggen wat de uitslag inhoud.
Ik begin met het HCG hormoon. De tumormarker. Dit is de indicator of de kanker actief is. Deze waarde moet onder de 3 zijn. Bij mij was dit 0,7. Dit is dus positief! De kanker is niet actief!
Dan de scan.... de baarmoeder zag er goed uit. Dit werd later nog eens bevestigd door de artsen na een echo.
De lymfeklieren zijn schoon.
De tumoren in mijn longen zijn afgenomen maar helaas nog wel aanwezig. Dit is in lijn der verwachting van de oncoloog. Zij had al tegen me gezegd dat ze wel verwachte dat er nabehandeling zou moeten plaats vinden. Mijn longen waren behoorlijk aangetast. Er is behoorlijk wat tumor weefsel weg of verkleind maar helaas is er nog teveel aanwezig om dit operatief te kunnen verwijderen.
Dus een operatie is op dit moment geen optie.
Dus wat is dan nu de bedoeling.... op dit moment nog niets.
Ik moet weer een maand verder aansterken. Zolang de kanker niet actief is moet ik alle tijd aangrijpen om verder aan te sterken en mijn conditie te verbeteren. Over een maand wordt mijn HCG weer gemeten om te kijken of de kanker nog steeds niet actief is.
De oncoloog gaat ondertussen mijn casus weer bespreken in de landelijke en Europese oncologische overleggen. Mijn kankersoort komt zo weinig voor dat er geen richtlijnen zijn voor (na) behandeling. Ze wil gaan overleggen over wat te doen als de kanker terug komt. Dat dit gaat gebeuren ligt in de lijn der verwachting. Het is dus niet de vraag of maar wanneer worden de tumoren weer actief. Ze wil dan een plan klaar hebben liggen. Hoe dat plan er uit gaat zien is nu niet duidelijk. Ze begon over immunotherapie. Daar schijnen goede resultaten mee behaald te zijn. Dus daar moet ik rekening mee houden. In het kort en simpel uitgelegd doe je met immunotherapie je immuunsysteem boosten en versterken zodat dit de kanker cellen gaat opruimen. Kanker is een meester in het maskeren van kankercellen zodat het immuunsysteem ze niet ziet als indringers en dus de kankercellen laat zitten. Als je immunotherapie krijgt wordt je immuunsysteem zo getriggerd dat dit de kanker dus wel aanpakt.
De hamvraag die ik al een paar keer gehad heb... Waarom doen ze nu niets????
Het is eigenlijk heel simpel... de immunotherapie kan niet... daar heb je actieve kankercellen voor nodig en die zijn er nu niet!
En daarbij moet ik lichamelijk herstellen en sterker zijn. Hoe sterker ik ben hoe beter ik een nabehandeling aankan... dus alle respijt die ik nu krijg moet ik ten volle benutten om mijn lichaam klaar te stomen voor de nabehandeling die gaat komen.
Een heel lang verhaal heel kort....
Het is allemaal onzeker en voorlopig zal dit ook zo blijven.
Ik blijf het zeggen.... in het traject hiervoor had ik nog enkele weken te leven... dit was in mei/ juni. Nu is het december en ik ben er nog steeds en de kanker is momenteel niet actief. Ik loop nog steeds rond en kan nog steeds genieten van mijn geliefden.
Voor nu is het weer een maand bijtanken en aansterken.
Volgende maand na het bloedonderzoek kijken we weer verder.
Wat ik wel al weet is dat er over een maand of 2 in februari weer een scan volgt om te kijken hoe de zaken er dan weer uitzien.
Voor nu blijven we positief en blijven we strijdlustig.