Update - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van Monique Bijleveld - WaarBenJij.nu Update - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van Monique Bijleveld - WaarBenJij.nu

Update

Door: Monique

Blijf op de hoogte en volg Monique

28 Juni 2020 | Nederland, Rotterdam

Vanuit het Erasmus weer een update

Na 6 heerlijke dagen thuis, die in het teken stonden van het gezin lig ik weer in het ziekenhuis.
Een paar hoogte en dieptepuntjes zijn er wel geweest.
De opname en pijn noem ik maar is al uitgebreid besproken.
Het genieten van mijn gezin en het normale leven thuis is heerlijk geweest. Er is rust gecreëerd in hoofd en huis en er is ruimte om te reflecteren wat er speelt. Dat gaat met heel veel emoties gepaard. Dan heb ik het over de emoties rondom gevoelens van “ goh...eigenlijk had ik nu dood geweest en ik loop nog steeds hier”. Dit is een hele gekke gedachte... volgens de geleerden in Erasmus had ik nog geen week te leven. Het leven was behoorlijk uit me gegleden en er was van mij uit ook geen weerstand tegen de dood. Er was namelijk niets om tegen te knokken. Dus tja...dat geef toch mentaal wel een tik.
Ik heb in het ziekenhuis heel veel tijd gekregen om te reflecteren vanwege de corona maatregelen. Er mag immers maar 1 bezoeker per dag gedurende 1 uur langskomen. Over de maatregel zelf valt te debatteren maar ik heb er veel aan gehad. De rust die dat gegenereerd heeft is veel. Je zit in een 1 persoonskamer en bent volledig op jezelf aangewezen. Dan kun je ook heel veel op een rijtje zetten. En dat is in zoverre gelukt dat als mensen mij zien of spreken ze het idee krijgen dat het goed gaat. Nou mensen ik kan je melden... gezien de situatie gaat het redelijk. Het ziet er aan de buitenkant en als je me spreekt best nog goed uit. Afgezien van de band (vaste infuuslijn) en mijn steeds sneller uitvallende haar zijn dat de tekenen die afwijken. Verder ben ik een persoon die meestal wel roept dat het wel goed gaat om anderen niet te ongerust te maken. Dat ik daar soms een verkeerd beeld van mezelf neerzet ben ik me ook echt bewust. Waarom ik dit hier neerzet?? Dit is me al een paar keer gebeurt... Jongens ook al zie ik er aardig als mezelf uit en als je me spreekt klink ik “ gewoon” als Monique. Ik heb nog steeds een heel zeldzame vorm van kanker, er zijn veel uitzaaiingen in de longen... heb nog steeds een grote tumor in mijn baarmoeder.... ben ik vrolijk? Ja dus... ik heb een stoot morfine in mijn lijf daar wordt je wel vrolijk van. Een gemiddelde junk is jaloers op me. Hahahaha
Verder heb ik van mijn lieverd een hele speciale armband gehad. (Zie foto) het is een Pandora armband met daaraan alvast een aantal “ krachtbedels” voor in het ziekenhuis.... zodat ik mijn gezin altijd bij me heb... het zijn de letter S,C enM. Daarbij een roze hart, een familieboom en 2 kralen die mijn kinderen voorstellen, een roze en blauwe. De armband is uitbreidbaar met meer kralen/ bedels zodat het, als er iets speciaal is dan komt er een kraal bijgezet worden.
Deze armband betekend heel veel voor me en staat geeft me het gevoel dat als ik in het ziekenhuis lig dat ik mijn gezin bij me heb. Heel gek misschien maar ja dat kan een armband veroorzaken. En ik hou me er aan vast als ik ze weer eens een paar dagen moet missen vanwege chemokuren... zo ook dit weekend...

Vrijdag 10 uur mocht ik me weer melden en werd ik toegewezen op een kamer. Bloed is afgenomen en toen ging het grote wachten beginnen.
Eerst wachten op de bloeduitslagen....
Deze kwamen na ruim 1,5 uur binnen. Ze waren gelukkig goed genoeg om te starten met de kuren. Mijn hb is wel aan de lage kant. Aan het eind van deze kuur moet er ook een bloedtransfusie volgen om me weer even een oppepper te geven. Dan kan ik er weer even tegenaan de week die erna volgt.
Wel waren er ontstekingswaarden verhoogd... dat houdt in dat er ergens in mijn lichaam een ontsteking is die opspeelt. Waar? Dat weten we niet en zolang er geen koorts is gaan ze niets bekijken. Het is nu dus wachten waar de ontsteking zit en zich openbaart. Maar dat is voor latere zorg.
De meting van het HCG hormoon is ook weer gedaan en ook die was weer behoorlijk gezakt. Dit is iets wat ontzettend goed nieuws is. Het HCG gehalte was in het begin ruim 2200 en is nu 200. Dit is een goed teken ivm de tumor die in mijn baarmoeder zit. Hoe lager het HCG gehalte hoe slechter mijn tumor kan overleven. En met zon daling is dat heel goed nieuws.

Na een poosje is de chemo aangehangen en gaat het hele riedeltje van voor af aan.
Om de 2-3 uur gaat die pomp piepen en zeuren om een nieuwe zak
Ik lig hier met 3 andere dames op een 4 persoonskamer en het is best gezellig. Ik ben de benjamin en gangmaker van het stel en regelmatig gieren de schaterlach over de zaal. Het is hier een mix van galgenhumor, realiteit, angsten, lol, gieren van de lach, verdriet.... eigenlijk van alles.
Het is best gezellig ondanks het ontbreken van privacy maar oké. Het moet maar even.
De middag en de avond waren best leuk en toen kwam de nacht.
De eerste dame ging om 22:00 uur slapen. De 2e volgde al snel. Toen bleven de overbuurvrouw en ik over.
Ik was wel moe maar zat nog aan de chemo. Het had geen nut om te gaan slapen. De pomp zou bijna om het uur piepen.
Ik zat te kletsen met de overbuurvrouw en ineens voelde ik dezelfde pijn opkomen die ik van de week ook had gehad en waar ik mee op de spoedeisende hulp terecht was gekomen. Ik ging weer door het plafond. Gelukkig was de zuster er snel nadat ik op het alarmbelletje gedrukt had. Na wat overleg kreeg ik al snel een extra shot morfine en andere pijnstillers en ging het al snel iets beter. Helaas bleek het na een poosje toch niet genoeg te zijn en na nog een escape (dosis snelwerkende morfine) bleek het afdoende en was de ergste pijn verdwenen.
Ondertussen was ik aardig over mijn slaap heen en had ik de overbuurvrouw ook nog steeds klaarwakker. Dat was ongeveer een zelfde typetje als ik en even ondeugend. Dus dat kwam wel goed uit. De nachtzuster kwam even bij ons kijken en na wat geklets hadden we het voor elkaar dat zij voor ons een boterham wilde klaarmaken. We kregen beide een boterham met een bak thee en wat tuc koekjes. ze verwende ons om half 1 ‘s nachts. Toen de boterham op was is de overbuurvrouw ook maar gaan slapen. Door alle dingen van de dag en die pijnaanval lag ik te stuiteren in mijn bedje. En daar ging het los.... de dames sliepen allemaal en allemaal zaten ze aan de chemo of spoelzakken. De ene na de andere pomp begon te piepen en ik maar bellen voor de dames... want denk je dat die wakker werden? Nou nee!!! Dat was dus het begin van een helse nacht. Elke pomp ging om de 2-3 uur piepen. De nachtzuster dacht in het begin dat ze bij mij moest zijn... na een paar keer kwam ze al binnen met de vraag welke pomp nu weer aandacht nodig had.
Op een gegeven moment dreigde ik toch de slaap te vatten wordt de overbuurvrouw wakker. Ze moest naar het toilet. Ze had zich waarschijnlijk vergist in haar kunnen en was halverwege het toilet maar redde het niet meer alleen. Ik was het dichtstbij dus ze riep Mo Help ik kan niet meer en ze klampte zich vast aan de deur. Uiteraard laat ik haar niet vallen en ben deze dame gaan helpen en heb haar op het toilet gebracht. Ze vroeg of ik bij dr wilde blijven. Dat vond ze wel fijn dus ja natuurlijk doe je dat.
Al met al weer een hachelijke onderneming zo om 3 uur ‘ s nachts. En uiteraard was ik weer over mijn slaap heen en tja over 20 min zou toch mijn pomp weer gaan jengelen om aandacht. Dus slapen had geen zin meer.
Nadat de pomp zijn welverdiende aandacht had gehad kon ik eindelijk gaan slapen om vervolgens na 3 uurtjes weer klaarwakker te zijn.
En dan begint het ziekenhuis ochtend ritueel. Zo rond 6 uur komen ze de nodige controles doen. In de tijd die erna volgt ga je even wassen of douchen en om half 8 het ontbijt. Van slapen komt dan niet zo heel veel meer.
En dan in eens komt er een zuster binnen met een heel sterk verhaal....

Goh mevrouw Bijleveld wat zou u er van vinden om vanavond naar huis te gaan?
Ik kijk dr aan of ik water zag branden natuurlijk... dat kan toch niet? Ik moet tot maandag blijven! Nadat de zuster toch op mijn klemmende verzoek met de dokter gesproken had kwam ze met een meer plausibel verhaal. Omdat mijn kanker afwijkt van de normale kankers wijkt ook mijn behandelschema af van de normale schema’s. Het combinatie protocol wat ik krijg heeft ervoor gezorgd dat ik zaterdag middag al klaar zou zijn. Als ze me daarna gelijk de bloedtransfusie zouden geven. Zou dat betekenen dat ik zaterdag avond rond 19:00 uur naar huis mag.
Ik teken ervoor en zo geschiedde...
Om 19:00 uur liep ik aan Stefan zijn arm het ziekenhuis uit... met uitdrukkelijke instructies en voorwaarden.
Ik moet 3x per dag mijn koorts bijhouden ivm slechte weerstand en hoge ontstekingswaarden. Mijn weerstand gaat zienderogen achteruit door de ladingen chemo die naar binnen worden gegoten en de weinige tijd die mijn lijf krijgt om te herstellen. Chemo blijft zon weekje doorwerken in je lichaam. Aangezien bij mij op de zaterdag of zondag de laatste chemo’s er in gegoten worden en op vrijdag weer gestart wordt krijg ik een opstapeling van chemo in mijn lichaam. En mijn lichaam krijgt weinig rust. Dus gek is het niet.
Daarbij zijn de ontstekingswaarden in mijn bloed hoog. Er is geen koorts dus tja ergens in mijn lichaam zit er een ontsteking. Zolang er geen koorts is kunnen ze niets beginnen en moet ik dit nauwkeurig volgen.
Dit houdt in dat ik moet checken of er 3x achter elkaar een temperatuur is tussen de 37,5 en 38,5 graden of 1x 38,5 graden of hoger. Dan moet ik gelijk het ziekenhuis bellen en dan zal ongetwijfeld een opname volgen ivm antibiotica via infuus. Laten we dus even hopen dat dit ons bespaard blijft.
Verder heb ik vanmiddag om 14:00 uur nog even een handvol medicijnen die genomen moeten worden en dan zit de behandeling van deze week er op.
Dit is de start van de 2e kuur en de 1e behandeling er van. Het 2e deel volgt as vrijdag weer en dan wordt ik wederom weer opgenomen in het ziekenhuis voor een paar dagen.
Nu eerst maar weer een dag of 6 genieten van mijn lieverds!!!



  • 28 Juni 2020 - 10:47

    Thea En Joop:

    wat een emotie`s en fijn dat je weer een paar dagen bij je gezinnetje ben en wat een prachtige armband heb je gehad van stefan dat doet een moeder ook goed zo`n armband om je pols.
    heel veel sterkte de komende tijd en ik kan niets anders dan je dikke vette knuffels geven.

  • 28 Juni 2020 - 10:47

    San:

    Meid wat een ellende maak je mee zeg en een pijn verschrikkelijk heel veel sterkte je heb ontzettend veel lieve mensen om je heen wat een mooi gebaar ook zo armband , wat super fijn dat je naar huis mocht wens je een liefdevol weekend toe veel liefs allemaal

  • 28 Juni 2020 - 10:58

    Sientje:

    Lieve Mo
    Jeetje wat heftig allemaal maar gelukkig mag en kun je tussen de behandelingen heerlijk naar je gezin.Ik heb diep respect voor jou meis ik vind je een kanjer !!Je armband is prachtig !!Blijf knokken Mootje...hvj!! Dikke tuut voor jou en je dierbaren groetjes van ons uut leeuwadden

  • 28 Juni 2020 - 10:59

    Daniëlle Vos :

    Lieve Monique,
    Wat een pittige, zware dagen onderga je. Fijn dat je lekker naar huis mocht
    en van je gezin kan genieten

  • 28 Juni 2020 - 11:02

    Bep Kusters:

    Heel veel sterkte Monique!Je bent een lief mens,en ik hoop dat alles goed komt.een dag na de andere.meer kan je er zelf ook niet aan doen .wat je wel doet is dat je heel veel mensen respect afdwingt.Voor mij ben je een bewonderenswaardige vrouw.. Heel veel liefs en kracht van mij.

  • 28 Juni 2020 - 11:30

    Monique Altena:

    Wat een prachtige armband heb je gekregen van Stefan!
    Wel fijn dat je niet alleen bent en kunt lachen met elkaar! Je bent een kanjer. Nu weer lekker genieten van je gezin! X Monique

  • 28 Juni 2020 - 12:01

    Renate :

    Lieverd ik wens je all geluk toe wat ik heb ❤️❤️

  • 28 Juni 2020 - 12:12

    Simone:

    Je maakt wel wat mee zeg, maar zo fijn dat je steeds maar je gezin kunt en genieten van die momenten met elkaar. Weer heel veel sterkte en kracht toegewenst de komende tijd

  • 28 Juni 2020 - 12:52

    Honk De Vos:

    Beste Monique als gezin zitten jullie in een een achtbaan. Geniet van alle momenten die jullie gegeven zijn. Heel veel sterkte en kracht toegewenst aan alle dierbaren.

  • 28 Juni 2020 - 13:11

    Jeannette:

    Lieve Monique,
    Zoveel respect voor jou en Stefan!
    Hoop zo dat het goed gaat komen.
    Keep on fighting!

  • 28 Juni 2020 - 13:27

    Fred Den Hollander:

    Hoi Mo, geniet van ieder moment met je gezinnetje! O ja, om misverstanden te voorkomen: dat je mede patiënten helpt in het ziekenhuis betekent niet dat je aanmerking komt voor de 1000 euro bonus hoor !! Keep on fighting!

  • 28 Juni 2020 - 14:19

    Etienne:

    Wat een verhaal! Als dit achter de rug is moet eens proberen een boek te gaan schrijven. De manier waarop je de dingen beschrijft houd de lezer vast. Ik heb veel respect voor de manier waarop jij en natuurlijk ook de rest van de familie dit allemaal ondergaan. Blijven vechten zo lang je kan, jij bent een topper en ik geloof echt dat jij dit kan overwinnen.

  • 28 Juni 2020 - 15:21

    Astrid - Wiersma -van Ruiten:

    Prachtig zo'n armband!

  • 28 Juni 2020 - 16:27

    Anita:

    Lieve Monique
    Wat een verhaal weer zeg.
    Veel sterkte en dikke knuffels
    Anita&Ed

  • 28 Juni 2020 - 18:21

    Caroline Bijleveld :

    Wat een prachtig symbolisch cadeau! Ik hou ervan. We wensen je weer veel sterkte toe

  • 28 Juni 2020 - 19:58

    Yvonne Westerbaan:


    Monique. Ik heb weer vol bewondering jou
    Ervaring gelezen. Wat een pauwervrouw ben jij zeg pff
    Ik ga je nu weer sterkte wensen. En hoop dat je niet zoveel pijn meer krijgt.
    Je armband is prachtig ♥️♥️
    Ik denk aan je

  • 28 Juni 2020 - 21:58

    Leo Visser :

    ik bewonder hoe je zo allemaal kan verwoorden geweldig. En hele mooie armband schitterend. En ik ben blij dat het met horde en stoten beter met je gaat. En dat je weer bij je gezin mag gaan verblijven.geweldig geniet er van. Maar doe het rustig aan thuis. Beterschap ❤

  • 28 Juni 2020 - 23:45

    Patricia:


  • 29 Juni 2020 - 12:45

    Jan Dunning:

    Lieve Monique,
    Wat een rollercoaster maak je nu mee. Aan de manier waarop jij erover schrijft blijkt wel hoe sterk je bent. Bewondering alom, jij blijft het beste uit jezelf halen. Blijf sterk en positief, daar ben jij een kanjer in. Heel veel kracht gewenst.

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Monique

Actief sinds 26 Mei 2020
Verslag gelezen: 1121
Totaal aantal bezoekers 38082

Voorgaande reizen:

26 Mei 2020 - 31 December 2020

Kanker en mo...mijn reis

Landen bezocht: