Update vrijdag 17-7

De vorige keer schreef ik dat ik hoopte dat ik naar huis mocht en dat ik dan naar Chelsea haar diploma uitreiking kon.
Helaas mocht dat niet zo zijn. Het beestje (stenotrophomonas maltophilia) is te gevaarlijk en onbekend dat ik niet naar huis mocht.
Maar....gelukkig mocht ik wel met speciaal verlof. Dit hield in dat ik om 6 uur weg mocht en me weer moest melden voor 22:30 uur.
Ik was zo ontzettend blij!!! Ik kon toch bij de diploma uitreiking van mijn lieve kleine kuikentje aanwezig zijn.
Chelsea had al geregeld met school dat we zo ver mogelijk van de menigte mochten zitten. We moesten ons melden bij de hoofdingang. Daar werden we opgevangen en naar de directie kamer gebracht. Daar kregen we een heerlijk bakkie en een lekkere soes. Toen het tijd was werden we gehaald om te aanschouwen hoe ons meisje haar diploma in ontvangst nam.
Ze zat met haar klasgenootjes op het podium en deed niet anders dan contact met me zoeken. De handkusjes waren niet meer te tellen. Toen ze haar diploma in ontvangst had genomen viel ze me ineens om mijn nek. Ze huilde en zei in mijn oor... “ mam...ik had nooit gedacht dat jij mijn diploma uitreiking zou halen. Je had al dood geweest. Ik ben zo blij”.
Ze heeft gelijk... deze mijlpaal had ik zeker niet gered. Die hebben we toch maar mooi te pakken en dit moment pakt niemand meer van ons af. Nooit meer! Ik heb zo ontzettend genoten van deze avond en zon boost positiviteit gehad dat ik vleugels heb gekregen. Qua inspanning en emoties was het een uitputtingsslag en ik was ook helemaal opgebrand toen ik terug gebracht werd door Stefan maar oh zo voldaan.

De overige dagen hebben voor mij bestaan uit me miserabel voelen en werken aan herstel. Ik moest helaas nog blijven in het ziekenhuis omdat het beestje nog niet getemd is en wat extra aandacht nodig heeft.
Het heeft zoveel aandacht nodig dat ik de komende 2 weken geen chemo kan hebben. Dat is echt wel even een tegenvaller. Je wilt behandeld worden. En dit terwijl ik me maandag ochtend gewoon goed voelde tot het moment dat ze het beestje in mijn bloedbaan lanceerden. Heel frustrerend allemaal.
we moeten er maar weer het beste van maken en deze 2 weken maar gebruiken om te herstellen van de afgelopen tijd en proberen met een hele hoge dosis antibiotica het beestje te stoppen.
Het is gewoon te gevaarlijk om nu te behandelen. Dit mag absoluut niet en kan zelfs levensgevaarlijk worden.
Het is een hele rare gewaarwording om 2 weken niet naar het ziekenhuis te hoeven voor behandelingen. Dit is ook weer een nieuwe ervaring... de afgelopen tijd is het zo normaal geweest dat je elke week een paar dagen in het ziekenhuis ligt dat het gewoon vreemd is om zolang achter elkaar bij mijn gezin te zijn. Dat is ook heel ff wennen maar heb er veel zin in.

Eindelijk vandaag (vrijdag 17 juli) kwam het verlossende woord eruit. Ze vertrouwen mijn lichaam op de nieuwe medicatie.
Ik mag naar huis... met een tas vol medicatie en instructies van wat juist wel en wat juist niet te doen...dat dan weer wel. Zit ik nu hier op de bank mijn blog te schrijven. Mike en Anouk zijn aan het koken en steef ligt tegenover me.
Heerlijk hoe “gewoon” het leven dan ook weer kan zijn.
Ik hoop de komende 2 weken zonder al te veel kleerscheuren door te komen en me gewoon voor de chemokuur kan melden (en dan een stuk fitter dan ik nu ben)
Stefan heeft me opgehaald en dat is altijd heel fijn en vreemd tegelijk.... je gaat uit de veilige omgeving van het ziekenhuis naar de veiligheid en geborgenheid van je eigen huis in de echte wereld. Ik moet altijd even acclimatiseren. We rijden naar huis en toen we de straat inreden stond er allemaal familie met het bekende spandoek. Wat een ontvangst thuis... helemaal geweldig.
Nu merk ik dat alle vermoeidheid mijn lijf uitvloeit. Dit is iets wat ik altijd wel heb als ik uit het ziekenhuis thuis kom, maar dat komt wel goed na en paar dagen. We moeten weer even onze draai vinden en dan gaan we herstellen.
Herstellen zowel lichamelijk, geestelijk en als gezin. Even quality time met elkaar.

Wordt vervolgd....