Terugblik op vorige week (14-8-2020) - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van Monique Bijleveld - WaarBenJij.nu Terugblik op vorige week (14-8-2020) - Reisverslag uit Rotterdam, Nederland van Monique Bijleveld - WaarBenJij.nu

Terugblik op vorige week (14-8-2020)

Door: Monique

Blijf op de hoogte en volg Monique

14 Augustus 2020 | Nederland, Rotterdam

Maar weer eens een update uit het erasmus

De afgelopen week was een relatief rustige week qua bijwerkingen en andere zaken. Ondanks de hitte, waar ik op dit moment extra last van heb (door de longembolie) ging het redelijk. Door die embolieen heb ik het redelijk benauwd en moet ik vrij veel rust nemen omdat het gewoon heel veel energie kost met die hitte om nog enigszins normaal te functioneren. Met dat in ogenschouw gaat het redelijk tot goed.
De misselijkheid die ik steeds had is nu ook redelijk onder controle met medicatie en heb ik vrij weinig last van.
Mijn slijmvliezen zijn wel weer behoorlijk pijnlijk... dus met slikken en eten is dat problematisch. Op eigen houtje en met boerenverstand hebben we zelf de morfine dosering en overige pijnstilling aangepast. Dit heb ik vandaag gemeld aan de artsen hier. De arts moest lachen en vond het blijkbaar wel grappig dat we dit gedaan hadden. Steef en ik zijn wat dat aangaat geen mensen die afwachten maar handelen en hebben dit ook gedaan om erger voor te zijn. Onze burgerlijke ongehoorzaamheid werpt meestal zijn vruchten af zo ook hier. Door deze actie gaat het eten veel makkelijker en scheelt het mij een hoop ellende. De arts nam zonder commentaar onze aanpassing op de medicatie over en was het er volledig mee eens.

Vorige week schreef ik dat er gedoe was met de picc lijn. Dat gedoe heeft zich uitgebreid. Dinsdagavond zagen we ineens dat er pus uit de insteekwond kwam. De volgende dag hebben we gelijk gebeld en wat wij al dachten gebeurde. We moesten weer terug naar het erasmus mc. De lijn moest verwijdert worden. Via de telefoon had ik een discussie met een arts die mij niet kent over het wel of niet plaatsen van een pac. (Port a Cath...ook dat is een soort vaste infuuslijn maar dan is er een onderhuids kastje onder mijn sleutelbeen, wat aangeprikt kan worden om een infuuslijn aan te brengen.) Deze arts had, ondanks zijn goede bedoelingen het niet bij het juiste eind. Mijn eigen arts is nog op vakantie en deze bewuste arts beoordeeld me op basis van een digitaal dossier. Hij kent me niet en riep dingen die bij mij niet van toepassing waren. Het enige waar we het over eens waren is dat die ontstoken lijn er uit moest en dat er een oplossing gezocht moet worden. Voor mijn gevoel had het ook geen nut om met deze beste man in discussie te gaan. Het had gewoon geen nut en was zonde van mijn spaarzame energie. Ik had zoiets van die lijn moet er nu uit en vrijdag zien we wel verder en gaan we verder strijden om een andere oplossing te bereiken. Gelukkig was de arts van de afdeling al op de hoogte wat er gebeurt was en had zij al het een en ander geregeld en nagevraagd. Zij vond ons idee van een pac ook al een goed idee en heeft gelijk al actie ondernomen en dingen geregeld. De ellende die picclijnen me hebben gebracht zijn hiermee hoop ik verleden tijd en vanaf woensdag hoop ik dat ik mezelf een trotse bezitter van een porth a cath mag noemen.
Woensdag as moet ik me melden op de Dagbehandeling en wordt ik geopereerd. Onder algehele narcose wordt dat kastje geplaatst net onder mijn sleutelbeen. Volgens de echo die vandaag gemaakt is waren de aderen in mijn nek en hals goed open zodat dit plaats kan vinden. Zodat ik vrijdag mijn kuren kan ontvangen via de pac.
Laten we hopen dat dit wel werkt voor me.

Verder lig ik nu weer op mijn vaste stekje in het Erasmus mc. Toen ik binnenliep op de zaal zat daar een mevrouw die ik vorige week ontmoet had. Ik heb met haar vorige week een aantal gesprekken gevoerd. Ze was net opgenomen en wist nog niet zo heel veel en zat vol vragen. Ik heb met haar gesproken en blijkbaar heeft dat indruk gemaakt. Ze zag ons binnenkomen en zat te glimmen van oor tot oor.
Hoi Monique!!! Ik heb naar je geluisterd hoor! Het gaat nu een stuk beter met me. (Ik had dr een aantal tips gegeven)
Heerlijk toch zon vrouwtje... ze was echt blij om me weer te zien. Daar kan ik nou van genieten. Zalig om te zien dat ze mijn dingen en opmerkingen ter harte heeft genomen. Denk hierbij aan het feit om je (als je ijdel bent) je toch op te maken om je beter te voelen. Soms moet je dat ff doen om jezelf het gevoel te geven dat je nog steeds diezelfde vrouw bent. Dan doe je je “gewone” kleding aan en maak je jezelf op als vrouw zijnde dan.
Dan voel je je weer ff mens. Er is niets lekkerder als je jezelf even een keer “ normaal” voelt. Dit soort kleine dingetjes heb ik deze dame meegegeven. Ze had dr nageltjes gelakt en lippenstift op. Ze zat er als een echte dame. Zo mooi om te zien.

De bloeduitslagen van vandaag waren een randgevalletje maar gelukkig nog wel op de goede kant van de rand. Mijn Hb is 4.7 (7=bloedarmoede). Mijn weerstand is erg laag ondanks de speciale injectie. Laat staan wat er gebeurt was als ik die injectie niet had gehad. Volgens dokter Iris had ik waarschijnlijk weer tegen een logeerpartijtje hier aangelopen. Gelukkig is me dat bespaart gebleven. Deze injectie ga ik dus ook deze week weer krijgen. Dokter Iris gaf ook al aan dat de grenswaarden van mijn bloedplaatjes aardig dichtbij de rand zaten. We moeten goed in de gaten houden dat ik geen gekke en onverklaarbare blauwe plekken of bloedingen heb. Als dat wel zo is dan moet ik gelijk aan de bel trekken en krijg ik een bloedplaatjes transfusie om mijn lichaam op gang te helpen.
Al met al is het allemaal net aan... maar net genoeg om de kuren op te starten.
Ondertussen loopt nu de chemo mijn lichaam in en kan deze haar goede (en ook slechte) werk doen. Het geeft me een goed gevoel om de chemo te krijgen.
Het betekent leven voor mij.
Zeker nu het hcg hormoon licht gestegen was. Het is op zich geen grote stijging maar het is een waarde die we allemaal niet hadden willen zien. Dokter Iris zei dit ook al. Ze zei er ook bij dat 1 waarde nog geen waarde is. Ze bedoeld daarmee dat een eenmalige verhoging nog geen basis is om een conclusie te trekken. Maar toch speelt er in je achterhoofd het “wat als... scenario” zich af. Als de hormoonwaarde door blijft stijgen betekent dit dat de tumoren weer actief zouden kunnen zijn.
Voor nu is het even een week duimen draaien en hopen dat dit een nasleep is van de weken rust die ik noodgedwongen moest nemen. Nu maar hopen dat het een eenmalig ding is geweest.

Wat me verder nog van mijn hart moet....

Ondanks alle ellende en misère door mijn ziekte...
Alle kopzorgen en angsten....
De doemdenkbeelden en diverse bedachte scenario’s....
Zijn er 5 pilaren die om me heen staan...
De eerste is mijn man Stefan.
De overige 4 zijn mijn kinderen en hun geliefden.
Zonder hen had ik deze hel niet gedaan.
Voor hen wil ik dit doen... voor hen wil ik de chemo puur opdrinken als het zou moeten.

Daarbuiten hebben we nog de ouders van beide kanten.
Ze helpen ons meer dan ze beseffen. Alleen al door de was en strijk en de grotere dingen in huis te doen scheelt ons zoveel tijd en energie. Ze hebben zelf niet door hoeveel we geholpen worden daarmee.
Love u all.

Ook is er nog Monique Wassenaar...zoals jullie weten is Stefan franchisenemer bij Monuta en heeft hij zijn eigen bedrijf. Nu ik ernstig ziek ben en ook extra zorg nodig heb krijgt hij van Monique de ruimte om op zichzelf en mij te passen. Ook dit alles gaat bij ons niet in de koude kleren zitten en het is fijn dat stefan ruimte krijgt om voor mij te zorgen en zichzelf de nodige mentale en fysieke rust kan geven.
Monique neemt Stefan waar in het bedrijf, zodat het bedrijf toch door gaat en de mensen toch geholpen worden op een juiste en fijne manier. Monique is de perfecte persoon hiervoor. Ze heeft dezelfde instelling en visie als Stefan en dat werkt perfect.
Op dit moment neemt zij het grootste gedeelte over van hem en helpt ze hem en de mensen die hulp nodig hebben... Hiervoor zullen we haar altijd dankbaar zijn.
Mede door de samenwerking zijn Monique en Theo vrienden geworden van ons. Door hun hulp op dit moment zijn ze ons nog dierbaarder geworden. Monique en Theo... Ik weet dat jullie er niets van willen horen... maar jullie zijn echt lifesavers voor ons en via deze weg willen wij jullie toch nog een keer bedanken voor alles. En als ik weer wat beter ben dan gaan we echt voor die sprite!

Hoe gaat het nou echt persoonlijk met me...
Zoals ik net al aangaf is deze behandeling een echte hel.
Er is geen tijd om te herstellen. Normaliter krijg je een kuur... ben je de week erna ziek en heb je dan een week pauze waar je lichamelijk in hersteld voor je weer aan je volgende kuur begint. Bij mij wordt op vrijdag/ zaterdag een zware cocktail chemo naar binnen gegoten. Op zaterdagmiddag/ avond mag ik weer naar huis om bij te komen en vrijdag moet ik me weer melden. Mijn lichaam krijgt geen kans om te herstellen en dat is k*t. De chemo gaat stapelen en steeds meer problemen veroorzaken. Gelukkig zijn ze hier echt oplettend en luisteren ze hier op de afdeling naar ons zodat we de meeste problemen wel voor zijn. Ze weten hoe ik ben... hoe ik reageer en wat mijn lichaam doet en dat is fijn!
Ook ik, ondanks mijn eeuwig positieve instelling, heb wel eens last van onzekerheden, baaldagen en negativiteit. Ook ik ga wel eens door mijn knieën en huil mijn ogen uit mijn kop omdat ik bang ben.
Bang ben ik zeker... bang om mijn gezin achter te moeten laten. Bang voor die k*t ziekte en wat voor schade die kan brengen. Het is een vijand die heel moeilijk te verslaan is en wat een sluipmoordenaar is die je bijna niet hoort en ziet aankomen.
Angst voor wat er gaat komen.... blijft het allemaal goed gaan?
Mijn hart scheurt in duizenden stukjes als ik mijn gezin bekijk en me indenk wat voor pijn zij moeten hebben.
Trots ben ik ook op ze.... hoe ze het allemaal op hun eigen wijze handelen.
Hoe ze er allemaal op hun eigen manier hun draai aan geven en me allemaal op hun eigen manier ondersteunen.
De dingen die zij nu moeten doen en laten vallen ook buiten hun normale gang van zaken. iedereen past zich zo goed als mogelijk aan en doet dit ook met liefde. Dat merk ik... dat proef ik...daar ben ik super trots op. En laat me gloeien en groeien van trots.
Je ziet het... ook ik heb mijn twijfels en angsten en emoties. Die zijn ook niet altijd positief te noemen. Maar gelukkig weet ik steeds weer op te staan en kan ik weer een poosje blijven staan. Blijven liggen is absoluut geen optie namelijk.

Nog steeds blijven er steunbetuigingen binnenkomen... ook al zijn de grootste stofwolken nu gedaald en is de situatie meer normaler geworden.
De mensen die allemaal langs willen komen... (mits in goede gezondheid en geen risicovolle contacten ivm griep etc) helemaal top!
Ik blijf me verbazen over de overweldigende steun van jullie allemaal.
Dankbaarheid dekt de lading niet... ik weet er echter geen goed woord voor te verzinnen. Ik hoop dat jullie me begrijpen.
Ik waardeer alles om me heen zoveel meer. Ook jullie steun!

Voor nu... ik lig op dit moment aan de chemo en heb nog te gaan tot kwart over 2 zaterdagmiddag voor de chemo. Daarna moet ik nog 2 zakken bloed krijgen. Dit duurt ook 4 uren totaal. Dus als het een beetje meezit ben ik om tussen half 7 en 7 uur klaar en zou ik naar huis toe mogen. Er moet dan ook niet teveel gebeuren anders kan ik nog een nachtje extra blijven. Dit is echt zo’n rot tijdstip. Zon cruciaal moment in de dag op de afdeling waardoor ze snel zullen zeggen... het wordt te laat. We willen je nog heel ff observeren na het bloed. Dus blijf maar een nachtje. Dat wordt ook even spannend.

Wordt vervolgd...

  • 14 Augustus 2020 - 21:28

    Tessa:

    En dan lees ik dit weer en dan denk wijffie wat moet jij wat doorstaan.
    Ik maak mij druk om mijn werk, en jij ligt te strijden voor je leven.
    dat nrengt je weer met beide beentjes op de grond.Niet zeiken Tes,
    monique heb zwaar respect voor je en wish you all the best.
    denk aan je
    Knuffel Tessa

  • 14 Augustus 2020 - 21:45

    Eedse.Dijkstra:

    mo harde strijdster wat mooi weer verwoord zo ben jij zo als je alles beleeft recht voor zijn raap .
    Er moet een winnaar uit deze strijd komen met jou strijdlust en je warme gezin familie en vrienden om je heen ga ik voor de overwinning voor jou van mij een grote knuffel

  • 14 Augustus 2020 - 21:50

    Monique Altena:

    Begrijp zo goed dat je bang bent, en dat mag je ook zijn. Het is verdorie niet niks dit allemaal! Wat fijn dat Stefan er zo voor je kan zijn, dat Monique Stefan zijn taken waarneemt, echt heel fijn! Dikke knuffel, X Monique

  • 14 Augustus 2020 - 21:52

    Daniëlle Vos:

    Lieve, stoere, kwetsbare, maar Ow zo sterke Monique,
    Iedere keer als ik je blog lees, lees ik het vol bewondering! En hoe logisch zijn al je emoties... Je angst, je verdriet, je onzekerheid... Het klinkt gek, maar ik ben alleen maar blij dat je jezelf hiervoor de ruimte geeft. Dit hoort er ook bij (ipv alleen maar sterk zijn en vechten) en heb je nodig om je bokshandschoenen weer aan te kunnen trekken. En dat doe je keer op keer!!
    Hoe mooi dat je anderen op weg helpt in hun zoektocht in hoe met deze

  • 14 Augustus 2020 - 21:55

    Rigtje:

    Nu even geen woorden ,maar aan je denken doe ik steeds ,zeker weten, want je bent er nog lang niet. Lieverds dikke knuffel

  • 14 Augustus 2020 - 22:02

    Jan Dunning:

    Lieve Mo,
    Zo H
    Ken ik je weer, neem zelf de touwtjes in handen als jij denktrant het nodigs. Gelukkig heb je in Stefan iemand die dat ook ziet en wil. Je maakt je zorgen over je gezin: logisch maar je gezin is zo sterk omdat jij ze het goede voorbeeld geeft. Hou vol en vecht door. Ik weet dat er af en toe een dipje zal zijn en een wat als momentje. Denk dan andersom en ga uit van ik ga....
    wens je sterkte en hou je gezin vast

  • 14 Augustus 2020 - 22:03

    Anita:

    Lieve Monique
    wat een verhaal weer....
    Diep onder de indruk....
    Wat moet je zeggen he
    In ieder geval veel sterkte, liefde en een dikke knuffel
    Anita & Ed

  • 14 Augustus 2020 - 22:15

    Marco En Simone:

    Wat kun jij alles toch goed opschrijven.
    Zo begrijpen wij ook een beetje wat je allemaal meemaakt en dat is echt niet niks!!!
    Heel veel respect voor jou hoe je dit allemaal doorstaat! Maar ook zo geweldig met al die lieve mensen om je heen,dat is ook zoveel waard.
    Vanuit Aalten dan ook weer een hele dikke knuffel van ons

  • 14 Augustus 2020 - 22:15

    Jill:

    lieve Mo, iedere keer kijk ik toch weer uit naar jou blog. Ik denk zo vaak aan je.
    Ik weet zeker dat Monique jullie met liefde helpt. Het is fijn dat zij Stefan zijn bedrijf laat voortbestaan.
    Keep on fighting lief....de wereld is nog lang niet klaar om afscheid van jou te nemen.
    Hele dikke kusssss voor jullie allemaal

  • 14 Augustus 2020 - 23:01

    Arie Assenberg:

    Monique ik heb je verhaal weer zitten lezen wat een wilskracht heb jij en ik sta telkens versteld wat je allemaal mee maakt . en wat fijn dat je een hoop steun heb aan je gezin je man Stefan en niet te vergeten je kinderen . en natuurlijk je ouders en je schoon ouders Coby en dik .lieve Monique wij Tilly en Yvon v Raay en Arie Assenberg wensen je heel veel sterkte in de zware tijd die je nog te gaan heb

  • 15 Augustus 2020 - 04:22

    Joop Kohler :

    Hoi lekker schatje blijf vechten voor jou en je gezin

  • 15 Augustus 2020 - 05:22

    Bep Kusters:

    Nou moontje ik heb weer heel wat om te lezen gehad.e jij om te schrijven

  • 15 Augustus 2020 - 08:05

    Joke Hopstaken :

    Monique wat ben je toch een kanjer

  • 15 Augustus 2020 - 08:07

    Wim Peekstok:

    Monique heel veel sterkte in deze strijd die je gaat winnen dat verdient je .

  • 15 Augustus 2020 - 08:40

    Marielle:

    hoi monique, hoe laat ben je er woensdag??

  • 15 Augustus 2020 - 09:01

    Leo Visser:

    wat een lang verhaal lieve Moniek. Maar je laat ziet dat je ontzettend veel kracht en moet hebt on zo weer een tijd door te maken. Geweldig.als in het ziekenhuis ligt zijn er minder leuke tijden . Maar als je de gedachten maar vast houd dat je toch weer naar je gezin mag is een goed vooruit zicht dat je moet vast houden dan je dan weer bij je gezin bent.en dat je dan toch thuis mag genieten van je gezin! Maar ik hoop dat het de aankomende week beter met je gaat thuis word gelukkig iets minder warm. Is beter maar vooral voor jou.
    Lieve Moniek veel plezier met man en kinderen geniet er van.

  • 15 Augustus 2020 - 16:52

    Mar Heijstek :

    Monique wat ontzettend knap zoals je alles schrijft. Alles word van begin tot eind geschreven,je positiviteit en negativiteit. Echt knap van je ,waar je kracht vandaan haalt om dit allemaal te schrijven. Ook trots op je fam die in deze zware tijd ervoor je zijn. Monique houd vol je gaat dit winnen. Veel liefs xxxxx

  • 15 Augustus 2020 - 20:21

    Etienne:

    Zelf in de shit zitten en dan een andere vrouw een hart onder de riem steken... Echt top gedaan Mo! Denk aan jouw en Steef.

  • 19 Augustus 2020 - 10:30

    Jeroen En Winnie:

    Wat een topper ben je, hoe je met alle kracht vecht en dan toch nog oog houdt voor de kleine dingetjes zoals die vrouw op de afdeling! Zo knap hoe je dit gevecht aangaat. Het gesprek bij ons gaat regelmatig over jou/jullie en we leven ontzettend mee met jullie lieverds.
    Vandaag heb je de operatie, veel sterkte ermee! Als we ook maar iéts kunnen betekenen voor jullie, dan zijn we er. ❤️
    Dikke knuffel Jeroen en Winnie

  • 28 Augustus 2020 - 10:10

    Adrie Roeleveld:

    ❤️

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Monique

Actief sinds 26 Mei 2020
Verslag gelezen: 1017
Totaal aantal bezoekers 38105

Voorgaande reizen:

26 Mei 2020 - 31 December 2020

Kanker en mo...mijn reis

Landen bezocht: