Update
Door: Monique
Blijf op de hoogte en volg Monique
25 Januari 2021 | Nederland, Rotterdam
De uitslagen zijn binnen.
De afgelopen week was een week vol ziekenhuis afspraken. Ik moest maandag voor een PET CT scan. Een scan waarbij ze je een nucleair goedje inspuiten. Dit goedje bevat suikers die op kankercellen gaan zitten en oplichten tijdens de scan. De woensdag moest ik naar de kno arts voor een gehoortest en consult. En de donderdag moest ik een MRI scan van mijn hersenen ondergaan.
Van die onderzoeken kreeg ik vandaag uitslag.
De gehoortest geeft aan dat ik rechts een gehoorapparaat nodig heb. Links is wel wat schade opgelopen door de chemo maar niet in die mate dat ik daar een gehoor apparaat moet hebben. Tevens kunnen ze die irritante piep in mijn hoofd met een gehoorapparaat een stuk wegfilteren waardoor het iets rustiger in mijn hoofd wordt.
Met lood in onze schoenen en een hele zware gespannen week achter de rug liepen we vanmiddag het Erasmus in. Wat is de schade en wat gaan we horen? We proberen altijd zo positief mogelijk te blijven maar dat is wel eens heel moeilijk.
De gedachten gaan van hot naar her... moet ik weer afscheid nemen? Is er nog iets te doen? Hoe erg is het?
Het is eigenlijk onmenselijk hoe wij de afgelopen tijd hebben geleefd. In de wachtkamer zit je helemaal niet lekker. En juist dan loopt de afspraak uiteraard een half uur uit.
Uiteindelijk werden we binnen geroepen en kregen we het verlossende woord.
Ik zal proberen het zo goed als mogelijk uit te leggen.
De mri scan van mijn hersenen was schoon. Dus dat is positief.
Er is 1 (uitgezaaide) tumor in mijn longen die weer actief is geworden en lichtelijk is gegroeid. De overige tumoren (of rest laesie zoals ze dat noemen) die nog in mijn longen zaten zijn zelfs afgenomen.
Mijn baarmoeder vertoont geen tekenen van activiteiten qua kanker.
De oncoloog is met de info van de actieve tumor in mijn longen naar de longarts geweest en deze vond het nog te vroeg om actie te ondernemen en me te opereren. Ze willen even aankijken hoe het verloop is.
Verder heeft de oncoloog 3 verschillende trajecten lopen voor immunotherapie. 2 ervan zijn studies. Ze gaan weer verder naar het tumorweefsel kijken of er bepaalde kenmerken zijn waardoor ik in die studie kan vallen. De 3e optie is naar de zorgverzekeraar gaan om toestemming voor immunotherapie. De oncoloog hoopt dat ze bij 1 van de 3 een Go krijgt en dat ik kan gaan starten met deze therapie. We hebben nu wat meer tijd om gerichter te kijken omdat het allemaal nog niet zo snel gaat met de kanker. Hierdoor is er tijd om een zo goed mogelijk behandeling te zoeken voor me.
De oncoloog doet geen beloftes maar doet haar uiterste best voor me.
Ze zei in ieder geval dat ze nog niet klaar is met me.
Dat is iets wat toch fijn is om te horen... een arts zegt dat namelijk niet zomaar.
De komende tijd is het dus afwachten wat er met die immunotherapie gaat gebeuren. Voorlopig heb ik een afspraak staan voor 15 februari om weer bloed te prikken en mijn pac te laten verzorgen.
De oncoloog gaf aan dat ik waarschijnlijk voor die tijd ook wel iets had gehoord over de eventuele immunotherapie.
Voor nu kunnen we even ademhalen en is de meeste spanning weg.
Dit is het meest positieve nieuws wat we konden krijgen vandaag.
Dat het terug was wisten we... maar niet in welke mate en hoe agressief het zou zijn.
Dat het nu maar op 1 plek actief is... is goed nieuws en geeft tijd om verder te kunnen kijken voor de artsen.
Wat uiteraard voor mij gunstiger is.
We leven nog steeds tussen hoop en vrees maar er is nog steeds een lichtje aan het eind van de tunnel.
Voorlopig loop ik nog steeds op deze aarde en ben ik nog steeds bij mijn gezin. Iets wat ik van plan ben nog heel lang te doen.
Wordt vervolgd....
De afgelopen week was een week vol ziekenhuis afspraken. Ik moest maandag voor een PET CT scan. Een scan waarbij ze je een nucleair goedje inspuiten. Dit goedje bevat suikers die op kankercellen gaan zitten en oplichten tijdens de scan. De woensdag moest ik naar de kno arts voor een gehoortest en consult. En de donderdag moest ik een MRI scan van mijn hersenen ondergaan.
Van die onderzoeken kreeg ik vandaag uitslag.
De gehoortest geeft aan dat ik rechts een gehoorapparaat nodig heb. Links is wel wat schade opgelopen door de chemo maar niet in die mate dat ik daar een gehoor apparaat moet hebben. Tevens kunnen ze die irritante piep in mijn hoofd met een gehoorapparaat een stuk wegfilteren waardoor het iets rustiger in mijn hoofd wordt.
Met lood in onze schoenen en een hele zware gespannen week achter de rug liepen we vanmiddag het Erasmus in. Wat is de schade en wat gaan we horen? We proberen altijd zo positief mogelijk te blijven maar dat is wel eens heel moeilijk.
De gedachten gaan van hot naar her... moet ik weer afscheid nemen? Is er nog iets te doen? Hoe erg is het?
Het is eigenlijk onmenselijk hoe wij de afgelopen tijd hebben geleefd. In de wachtkamer zit je helemaal niet lekker. En juist dan loopt de afspraak uiteraard een half uur uit.
Uiteindelijk werden we binnen geroepen en kregen we het verlossende woord.
Ik zal proberen het zo goed als mogelijk uit te leggen.
De mri scan van mijn hersenen was schoon. Dus dat is positief.
Er is 1 (uitgezaaide) tumor in mijn longen die weer actief is geworden en lichtelijk is gegroeid. De overige tumoren (of rest laesie zoals ze dat noemen) die nog in mijn longen zaten zijn zelfs afgenomen.
Mijn baarmoeder vertoont geen tekenen van activiteiten qua kanker.
De oncoloog is met de info van de actieve tumor in mijn longen naar de longarts geweest en deze vond het nog te vroeg om actie te ondernemen en me te opereren. Ze willen even aankijken hoe het verloop is.
Verder heeft de oncoloog 3 verschillende trajecten lopen voor immunotherapie. 2 ervan zijn studies. Ze gaan weer verder naar het tumorweefsel kijken of er bepaalde kenmerken zijn waardoor ik in die studie kan vallen. De 3e optie is naar de zorgverzekeraar gaan om toestemming voor immunotherapie. De oncoloog hoopt dat ze bij 1 van de 3 een Go krijgt en dat ik kan gaan starten met deze therapie. We hebben nu wat meer tijd om gerichter te kijken omdat het allemaal nog niet zo snel gaat met de kanker. Hierdoor is er tijd om een zo goed mogelijk behandeling te zoeken voor me.
De oncoloog doet geen beloftes maar doet haar uiterste best voor me.
Ze zei in ieder geval dat ze nog niet klaar is met me.
Dat is iets wat toch fijn is om te horen... een arts zegt dat namelijk niet zomaar.
De komende tijd is het dus afwachten wat er met die immunotherapie gaat gebeuren. Voorlopig heb ik een afspraak staan voor 15 februari om weer bloed te prikken en mijn pac te laten verzorgen.
De oncoloog gaf aan dat ik waarschijnlijk voor die tijd ook wel iets had gehoord over de eventuele immunotherapie.
Voor nu kunnen we even ademhalen en is de meeste spanning weg.
Dit is het meest positieve nieuws wat we konden krijgen vandaag.
Dat het terug was wisten we... maar niet in welke mate en hoe agressief het zou zijn.
Dat het nu maar op 1 plek actief is... is goed nieuws en geeft tijd om verder te kunnen kijken voor de artsen.
Wat uiteraard voor mij gunstiger is.
We leven nog steeds tussen hoop en vrees maar er is nog steeds een lichtje aan het eind van de tunnel.
Voorlopig loop ik nog steeds op deze aarde en ben ik nog steeds bij mijn gezin. Iets wat ik van plan ben nog heel lang te doen.
Wordt vervolgd....
-
25 Januari 2021 - 17:16
Daniëlle Vos :
Lieve Monique,
Wauw, dat is fijn nieuws. Nu weet je weer een beetje waar je aan toe bent. Het blijft spannend en onzeker, maar fijn dat de arts nog niet klaar met je is! Ik duim met jullie mee en denk aan jullie! Hou vol kanjer van een Leeuwin✝️⚓❤️ -
25 Januari 2021 - 17:20
Karin Akkerman :
Geweldig nieuws skat geeft weer hoop sterkte -
25 Januari 2021 - 17:22
Christien:
Met ingehouden adem lees ik altijd je updates, uit angst om iets vervelends te lezen. Gelukkig veel goed nieuws en gelukkig weinig tegenslag. Ik hoop dat je vlot een GO krijgt voor de immunotherapie, de tumor in je long wens ik een enorme winterslaap. Ik hoop dat jullie leven de komende weken uitermate saai zal zijn (in de meest positieve zin van het woord) zonder gekke ontwikkelingen die alles weer op zijn kop kunnen zetten. Hou je taai!! -
25 Januari 2021 - 17:39
Ada:
Lieverd, durfde bijna niet te gaan lezen. Opgelucht dat ik het toch gedaan heb. Het is en blijft kut, maar “gelukkig” heb je weer uitstel. Ik hoop zo snel afstel voor jullie. Jullie zijn oprecht kanjers allemaal, remember our date -
25 Januari 2021 - 17:43
Joke Hopstaken :
Toch geweldig nieuws en we blijven voor je duimen -
25 Januari 2021 - 17:48
Sientje:
Hoi Mo wat een goed nieuws en wat leven jullie in spanning altijd...maar petje af voor jullie diep respect dikke kus van ons -
25 Januari 2021 - 17:50
Joke:
Ik lees je verhaal altijd met mijn adem in pff het is gelukkig niet echt slecht nieuws en goed teken dat de dokter zegt niet klaar met je te zijn ik duim weer heel hard voor jullie dikke knuffel -
25 Januari 2021 - 18:09
Jill:
Pffff wat een opluchting om dit redelijk goeie nieuws te lezen zeg!!! Ik hoop dat je heel snel aan die inmunotherapie mag beginnen! You rock powerwoman. Xxxxx -
25 Januari 2021 - 18:14
Anita:
Lieve Monique
Inderdaad, ook wij lezen met spanning jouw verhaal. Tjee wat een spanning
moeten jullie hebben zeg pff. Gelukkig niet het slechtse nieuws en kunnen jullie
weer een beetje ademhalen en op naar het volgende.
Veel sterkte, dikke knuffel en liefs
Anita & Ed -
25 Januari 2021 - 18:16
Ria Blom-vd Horst:
Geweldig Monique, blijf nog maar lekker bij je gezin hoor, daar hoor je ook te zijn...laat de specialisten in die tussentijd maar zoeken naar een oplossing...daar worden we teminste vrolijk van... -
25 Januari 2021 - 18:31
Ad:
Lieve Monique en Stefan
Na een week waar veel in gebeurt is qua onderzoeken is het niet zo raar dat je met lood in de schoenen het Erasmus weer binnen stapt
Om dan te horen dat het eigenlijk best goed is op één puntje na mag je trots zijn zover te zijn gekomen
Geniet van je gezin je familie maar zeker ook van elkaar
Groetjes Ad Karman -
25 Januari 2021 - 19:16
Yvonne :
Lieve monique
Ik zit zeker altijd in spanning als je blog voorbij komt.
Gelukkig een beetje positief nieuws. Hoop dat je snel
Die immuuntheraphie mag krijgen.
Ik duim zeker voor/jullie.
Heel veel sterkte.
Veel liefs van mij. Xxxx
-
25 Januari 2021 - 20:20
Esther :
Hoop al gaat goed met je xxx -
25 Januari 2021 - 21:40
Marjo:
Hoi monique
Fijn dat de arts nog niet klaar met je is. Laat hopen dat ze snel voor jou een behandeling hebben.
Dikke knuffel -
25 Januari 2021 - 21:53
Monique Altena:
Nou dat snap ik dat je met lood in je schoenen naar binnen loopt! Maar dit is toch redelijk goed nieuws. Nu hopen dat de verzekering snel een GO geeft. X Monique -
25 Januari 2021 - 22:18
Astrid:
Wat een goed nieuws Monique. -
26 Januari 2021 - 00:32
Marja Steenbeek:
Ohh wat een opluchting. Het is even tijd voor een normale buikadrmhaling. Is niet raar bedoeld maar vergeleek de hele kuur en alle ellende die erbij kwam met hordelopen. De eerste 5 ( net zoals met een chemo) kom je er nog vrij makkelijk overheen. De 6de tik je aan de 7de nog harder en bij de 8ste struikel je zodat je er bij de laatste 2 onderdoor moet kruipen. Je hebt het kruipend gehaald en nu sta je weer. Haha. De volgende wedstrijd gaat beter verlopen. Vind het heel krachtig en moedig van je want ikzelf wordt al niet goed van een ingegroeide teennagel. Blijf staan we gaan heel hard voor je duimen. Liefs -
26 Januari 2021 - 07:34
Gerda:
Hoi monique jij kent mij niet maar jouw man en de mijne zijn famile .ik lees elke keer jouw blog die Stefan en je schoonmoeder plaatsen. Steeds de angst en spanning die jullie moeten doorstaan. Ik duim elke keer weer voor jou en de rest.ben blij dat jullie weer wat aden pauze krijgen dikke kus je bent een kanjer Gerda
-
26 Januari 2021 - 09:17
Joop Kohler :
Fijn om te lezen en hoop dat er snel nog beter bericht komt
Heel veel sterkte en gezondheid -
26 Januari 2021 - 10:46
Rob Oostveen:
geweldig dat er weer wat positiefs nieuws is voor jullie -
26 Januari 2021 - 11:02
Jan Dunning:
Dag lieve Monique,
Gelukkig goed nieuws dat er maar op 1 plek weer een actieve kanker is geconstateerd. Al onze gebeden zijn verhoord en er is nog steeds hoop en aanleiding om positief te blijven. Dat moet er trouwens altijd zijn. Nu maar weer op in de strijd en het laatste restje van de K bestrijden. Lastig dat je een gehoorapparaat moet krijgen, maar het is een bekend verschijnsel en de piep kunnen ze vast goed reduceren. Voorlopig weer heeeeel veel sterkte gewenst en wat rust voor jou, Stefan en de rest van de familie. Ik denk aan jullie
Dikke knuffel voor allemaal
Liefs Jan -
26 Januari 2021 - 11:59
Ronnie Munters :
Vind het altijd ongelooflijk hoe goed je alles kunt beschrijven wat er met je gebeurt , altijd weer iets positiefs eruit kunnen halen is zo fijn om te lezen !! Nou meid heel veel sterkte en iedereen denkt positief met je mee !! -
26 Januari 2021 - 15:23
Etienne :
Hoi meissie, gelukkig wat meer tijd om er een goede therapie bij te zoeken. En gelukkig maar op op 1 plek actief. Sterkte voor jou en natuurlijk iedereen in de familie want ook die krijgen het iedere keer psychische natuurlijk hartstikke zwaar. Groetjes Anneke & Etienne -
26 Januari 2021 - 18:14
Peggy:
Heel veel sterkte in deze periode. Dikke kus Xxx -
26 Januari 2021 - 22:49
Leo Visser :
Dat je nog steeds zo positief blijft vind ik fantasties. En ik hoop dat voor de rest mag beter blijven gaan. Veel sterkte en liefde en heel veel gezondheid Moniek. Groetjes ook voor je gezin van Leo -
27 Januari 2021 - 10:42
Thea En Joop:
ik heb hele goede berichten gehoord over die immunotherapie en dat de kanker dan zelfs verdwijnt.
Laten we hopen dat die therapie door kan gaan.
ook goed om te horen dat het de goede kant opgaat heel veel liefde en knuffels voor jou en je gezin. -
27 Januari 2021 - 18:56
Rigtje :
Na een drukke week vol emotie's ,nu weer positief nieuws .
Gelukkig ,maar het blijft spannend jij dappere Monique en fam.
Dikke knuffel en -
31 Januari 2021 - 19:14
Lydia Vnan Winsen:
hey lieve schat, heb weer vol spanning je verhaal gelezen, eindelijk een lichtpunt, en ijn om te horen dat je oncologe nog niet "klaar" is met je. al lezende krijg een positief gevoel hoop uit de grond van m'n hart dat er nog meer lichtpuntjes komen ik blijf voor je duimen dikke knuffel hou je haaksxxxxliefs
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
