Ik ben er nog!!!
Door: Monique
Blijf op de hoogte en volg Monique
08 April 2021 | Nederland, Rotterdam
De afgelopen tijd is het stil geweest qua blogs.
Ik had even tijd voor mezelf en mijn gezin nodig.
Het afgelopen jaar heeft zon grote impact gehad en er is zoveel gebeurt dat ik even voor mezelf een pas op de plaats heb gemaakt.
Alles is de afgelopen tijd in mijn gedachten voorbij gekomen... van het begin van mijn klachten...de uitgestelde operatie... de vernietigende diagnose die achteraf fout bleek te zijn... de opname in het erasmus en de daarop volgende periode van wekelijkse zware chemokuren en de complicaties... tot aan nu. Gehavend door de chemo... door de ziekte en medicatie (en ongetwijfeld ook de corona) aangekomen kilo’s... de gehoorapparaten. Mijn kapotte nieren en de zenuwpijnen aan mijn handen en voeten.
Alles is de afgelopen tijd de revue gepasseerd, besproken, geanalyseerd, gedroomd (nachtmerries) en overdacht. Er is heel veel gebeurt wat eigenlijk niet te bevatten is en sinds een maand ongeveer is er relatieve rust. De tumormarkers (HCG) gingen stijgen... er werd ingezet op een studie met immunotherapie. Helaas kwam ik daar niet voor in aanmerking. Wonder boven wonder leek het alsof het HCG aan het dalen was. De arts wilde even afwachten. Dus een maand zonder ziekenhuis brak aan. Ik heb zoveel mogelijk geprobeerd om het leven weer op te pakken in al die tijd. ik werk er hard aan om mijn lichaam weer wat conditie en uithoudingsvermogen te geven.
Het is leven tussen hoop en vrees.
Het niet weten wat er gaat gebeuren en tegelijk weten dat er wel weer dingen gaan gebeuren. De kanker gaat zeker terugkomen en wat de acties dan zijn dat is niet bekend.
De arts heeft het over om de fabrikant en zorgverzekeraar te vragen de immunotherapie per coulance ter beschikking te stellen. Ook spreken ze over een eventuele operatie van de longen. Alle behandelingen die ik eventueel moet ondergaan zijn experimenteel. Dit omdat deze kankersoort zo zeldzaam is dat er geen Behandelplannen op de plank liggen. Dit is voor mijn gemoedstoestand niet altijd heel handig. Ik weet graag wat er moet gebeuren en weet graag waar ik aan toe ben.
Maar goed... we zullen er mee moeten dealen.
Vandaag moest ik weer voor bloedcontrole.
Mijn HCG is wederom gezakt... de vorige keer was het 4,4 en nu is het 2,5. Dus het is weer goed nieuws. De oncoloog was zeer tevreden en wil weer een maand afwachten. Bij een stijging van mijn waardes gaan er weer scans volgen. Maar voor nu doen we vooral niets
Er is dus weer een maand van relatieve rust aangebroken in huize bijleveld. We proberen ook om zoveel mogelijk weer “normaal” te leven en het gezin draaiende te houden.
Michael en Anouk zijn druk bezig met een eigen woning. Het is ze zo gegund om hun eigen plekje te krijgen en hun toekomst samen op te bouwen.
Chelsea gaat volgende maand stage lopen op het vakantiepark Port Zelande. Dit houdt in dat ze daar intern gaat wonen voor een paar maanden en aan het werk gaat. Het is allemaal heel spannend en leuk voor de kids.
Het is allemaal positief en laten we hopen dat de positieve reeks waar we nu inzitten ook doorzet!
Veel liefs!!!!
Ik had even tijd voor mezelf en mijn gezin nodig.
Het afgelopen jaar heeft zon grote impact gehad en er is zoveel gebeurt dat ik even voor mezelf een pas op de plaats heb gemaakt.
Alles is de afgelopen tijd in mijn gedachten voorbij gekomen... van het begin van mijn klachten...de uitgestelde operatie... de vernietigende diagnose die achteraf fout bleek te zijn... de opname in het erasmus en de daarop volgende periode van wekelijkse zware chemokuren en de complicaties... tot aan nu. Gehavend door de chemo... door de ziekte en medicatie (en ongetwijfeld ook de corona) aangekomen kilo’s... de gehoorapparaten. Mijn kapotte nieren en de zenuwpijnen aan mijn handen en voeten.
Alles is de afgelopen tijd de revue gepasseerd, besproken, geanalyseerd, gedroomd (nachtmerries) en overdacht. Er is heel veel gebeurt wat eigenlijk niet te bevatten is en sinds een maand ongeveer is er relatieve rust. De tumormarkers (HCG) gingen stijgen... er werd ingezet op een studie met immunotherapie. Helaas kwam ik daar niet voor in aanmerking. Wonder boven wonder leek het alsof het HCG aan het dalen was. De arts wilde even afwachten. Dus een maand zonder ziekenhuis brak aan. Ik heb zoveel mogelijk geprobeerd om het leven weer op te pakken in al die tijd. ik werk er hard aan om mijn lichaam weer wat conditie en uithoudingsvermogen te geven.
Het is leven tussen hoop en vrees.
Het niet weten wat er gaat gebeuren en tegelijk weten dat er wel weer dingen gaan gebeuren. De kanker gaat zeker terugkomen en wat de acties dan zijn dat is niet bekend.
De arts heeft het over om de fabrikant en zorgverzekeraar te vragen de immunotherapie per coulance ter beschikking te stellen. Ook spreken ze over een eventuele operatie van de longen. Alle behandelingen die ik eventueel moet ondergaan zijn experimenteel. Dit omdat deze kankersoort zo zeldzaam is dat er geen Behandelplannen op de plank liggen. Dit is voor mijn gemoedstoestand niet altijd heel handig. Ik weet graag wat er moet gebeuren en weet graag waar ik aan toe ben.
Maar goed... we zullen er mee moeten dealen.
Vandaag moest ik weer voor bloedcontrole.
Mijn HCG is wederom gezakt... de vorige keer was het 4,4 en nu is het 2,5. Dus het is weer goed nieuws. De oncoloog was zeer tevreden en wil weer een maand afwachten. Bij een stijging van mijn waardes gaan er weer scans volgen. Maar voor nu doen we vooral niets
Er is dus weer een maand van relatieve rust aangebroken in huize bijleveld. We proberen ook om zoveel mogelijk weer “normaal” te leven en het gezin draaiende te houden.
Michael en Anouk zijn druk bezig met een eigen woning. Het is ze zo gegund om hun eigen plekje te krijgen en hun toekomst samen op te bouwen.
Chelsea gaat volgende maand stage lopen op het vakantiepark Port Zelande. Dit houdt in dat ze daar intern gaat wonen voor een paar maanden en aan het werk gaat. Het is allemaal heel spannend en leuk voor de kids.
Het is allemaal positief en laten we hopen dat de positieve reeks waar we nu inzitten ook doorzet!
Veel liefs!!!!
-
08 April 2021 - 15:35
Peet:
Moon,
Mooi om zoveel.positiviteit bij je te bespeuren.dit geeft aan hoe jij erin
Zit.blijf knokken en je kpmt er wel kanjer ❤❤❤❤ -
08 April 2021 - 15:54
Monique :
Hoi Mo
Fijn om te horen dat jullie in een wat rustiger vaarwater zitten
Ik wens je heel veel sterkte en blijf zeker duimen voor jullie ❤ -
08 April 2021 - 16:03
Marsha:
Heel fijn dat t even wat rustiger is mo
Zo veel respect, dat je blijft strijden -
08 April 2021 - 16:10
Perta:
goede berichten en ja als we een tijdje niks horen gaan we er maar vanuit dat het goed gaat die onzekerheid elke keer is slopend maar nu weer een maandje rust en neem die dan ook heel belangrijk
-
08 April 2021 - 16:14
Daniëlle Vos :
Lieve Monique,
Die onzekerheid lijkt me echt niet te doen. Maar wat ontzettend fijn om te lezen dat de waarde weer gedaald is en dat je nu weer een beetje bij kan komen van de rollercoaster waar je in zit.
Ben blij voor je dat het beetje bij beetje iets beter met je gaat. En super mooi dat je deze nieuwe fases van je kinderen mee maakt.
Lieve Monique... Je bent en blijft een doorzetter. Ik heb bewondering voor jou en je gezin. Blijf zo doorgaan LEEUWIN. ✝️⚓❤️ -
08 April 2021 - 16:16
Sientje:
lieve Mo wat ben je ook een kanjer, zo zie je maar het leven gaat gewoon door en je bent er gewoon bij hoe geweldig is dat.
De kids vliegen uit en zo hoort het.Heerlijk dat er even rust is .
Dikke tuut uut leeuwadden -
08 April 2021 - 16:40
Hanneke Van Der Linden:
Lieve Monique
Fijn om te horen dat het wat rustiger is met de behandelingen. Het is fijn om positief nieuws te horen en hoop dat het zo blijft.
Wat leuk dat Chelsea naar Port Zelande gaat. Hoop dat het daar druk zal zijn van de zomer want ze doen leuke dingen.
Nancy heeft de entertainment gedaan in Duitsland bij Landal en is daar zes jaar gebleven. Ze is nu terug in Nederland. Wens haar maar veel succes en plezier.
Wij wensen jou veel sterkte en hopen dat je eerdaags weer wat sterker zal zijn.
Groetjes van ons beide. -
08 April 2021 - 16:41
Caroline:
Groot gelijk om even jezelf en je gezin op 1 te zetten. Wat een mooi bericht over je waardes!
Duimmodus blijft draaien!
-
08 April 2021 - 16:43
Joop En Thea:
neem lekker even die rust met je gezinnetje en goed om te horen dat de kinderen op zichzelf gaan staan dat is ook wel een dingetje lege nest syndroom hahaha maar dat hoort nu eenmaal bij het leven dikke klapzoenen van ons -
08 April 2021 - 17:00
Sonha Dekker:
Hoi lieve monique fijn om weer iets van je te horen. En fijn om te horen dat je waardes weer zijn gezakt. Nu even lekker rust en wat spannend dat je kids opzich zelf daan staan. Geniet van mekaar en je weet ik denk aan je. Liefs Sonja❤ -
08 April 2021 - 17:14
Miranda :
Rust is goed, maar kweet ook dat je keihard werkt aan je fitheid en energie opbouwen. Zoveel respect en bewondering hoe jullie dit allemaal doen. Oppakken van t normale leven kan er nog niet zijn, maar t leven weer zo normaal mogelijk doorlopen zijn jullie goed mee bezig. Voorlopig gaat t wsndelen je beter af als ik hahaha, en ga zo door xx -
08 April 2021 - 18:14
Jan Dunning:
Lieve Monique,
Fijn dat er nog zoveel positiviteit in je zit en ik ga daarin mee. Dat is de enige manier om overeind te blijven. In retrospectief herken ik jouw verhaal en gevoelens en ook je overdenkingen door wat ik met Kathy heb meegemaakt. Ik ben er van overtuigd dat je de goede kant weer opgaat, maar er zullen nog wel een paar hobbels komen. Blijf geloven in jezelf en ik hoop voor jou op immunotherapie. Gelukkig zie je de positieve kant van de ontwikkelingen rond je kids, geeft rust. Klamp je vast aan je eigen kanjer, Stefan is ook medicijn voor jou. Denk aan je -
08 April 2021 - 18:22
Joke Hopstaken:
Fijn om te horen Monique, ik zat vanochtend aan je te denken omdat we al zolang niets gehoord hadden , maar wat goooeeddd omdat te lezen . Meissie hou vol je kunt het vanuit Roosendaal alle knuffels die je maar kunt bedenken stuur ik naar je toe ...... -
08 April 2021 - 18:42
Anita:
Lieve Monique
Fijn je weer te lezen. Ongelooflijk wat jij al meegemaakt hebt en respect
Voor jouw kracht. Alle positiviteit gewenst van onze kant. Veel liefs en dikke knuffels.
Anita& Ed -
08 April 2021 - 18:49
Renate:
Heel fijn te horen dat het nu wat rustiger is in je lichaam
Ben ook blij voor je kids huis en baan
Groetjes Renate -
08 April 2021 - 19:07
Jeannette Floor:
Stoere topvrouw! Wat komt er allemaal op je pad en wat moet je vechten. En dan zoveel positiviteit in al die onzekerheid. Zoveel respect voor jou!
Heel veel sterkte! -
08 April 2021 - 19:44
Ria Blom:
Wow wat een goed nieuws weer Monique. Heerlijk meis dat je zo positief bent. En tuurlijk blijven we hopen dat dit zo doorgaat. ❤ -
08 April 2021 - 19:46
Ada:
Lieve Mo en Steef, heel voorzichtig weer op de link geklikt. Bang voor het verhaal, maar ook fijn dat er weer iets geschreven is. Blij om te lezen dat de waardes gedaald zijn, inderdaad de onzekerheid daar kan niemand zich iets bij voorstellen als je er zelf niet in zit. Gelukkig lijkt het voor nu even te stabiliseren en kun je weer even aansterken. Op afstand leef ik met jullie mee -
08 April 2021 - 19:46
Ada:
Lieve Mo en Steef, heel voorzichtig weer op de link geklikt. Bang voor het verhaal, maar ook fijn dat er weer iets geschreven is. Blij om te lezen dat de waardes gedaald zijn, inderdaad de onzekerheid daar kan niemand zich iets bij voorstellen als je er zelf niet in zit. Gelukkig lijkt het voor nu even te stabiliseren en kun je weer even aansterken. Op afstand leef ik met jullie mee -
08 April 2021 - 20:04
Monique Altena:
Zo fijn om te lezen Monique! Zo top dat je zo positief bent. X Monique -
08 April 2021 - 20:19
Henk De Vos:
Mooi bericht voor jullie allemaal blijf genieten van elkaar heel mooie momenten toegewenst. -
08 April 2021 - 20:32
Thea Botbijl:
Hoi mootje
Wat een ravage in jou mooie lichaam
Van je nieren schrok ik ook .
Wat doe die rotzooi allemaal in je lichaam .
Het belangrijkste t vernietig de kanker cellen
Maar zoals je het beschreef en ook je handen
Wat lijkt mij dat lastig .ik lees over Michael dat hij bezig is met een huis .dat vind ik zo leuk om te horen .
En je dochter vlieg ook uit voor haar werk .mooi zo hoor t ook te gaan .ik wens je liefde en een knuffel voor jou
Hou vol. maar ik weet dat t verdomd moeilijk is .door die achterlijke corona .kunnen we je al die tijd jou niet opzoeken het is wat. en dat duur ook allemaal zo lang.
Gr van Tantetje -
08 April 2021 - 22:12
Marjo:
Fijn om te horen dat de oncoloog tevreden is, en dat je weer een maand extra zonder zkh krijgt zodat je met je gezin effe kunt genieten.
-
08 April 2021 - 22:43
Femmie:
Kijk eens aan...... wat is dit toch weer super nieuws❤️❤️ Ik neem mn hoed voor je af -
09 April 2021 - 09:40
Karin Akkerman :
Super nieuws top -
09 April 2021 - 10:24
Esther:
Geniet ervan Monique, groetjes Aad en Esther.
-
10 April 2021 - 10:46
Tessa:
He wijffie, wat ben je ook een knokker.
En wat zal dat een vreselijk gevoel geven. iedere x tussen hoop en vrees te moeten zitten.
Geniet van je gezin, en wat fijn dat je mee mag maken dat ze een eigen huisje krijgen. Dat ondanks alles dit wel door gaat , en dat je daar van mag meegenieten.
Ik wens je heel veel goeds en positieviteit .
Sterkte met alles wat je voor je kiezen krijgt.
een hele dikke hug
Tessa -
10 April 2021 - 13:27
Peggy:
❤ -
12 April 2021 - 19:13
Etienne :
Wat goed om te lezen dat de HCG waardes verder zijn gezakt. Geniet van de relatieve rust die je nu hebt. Leuk de stappen die de kinderen maken, maar het zal wel even wennen zijn als ze allemaal ergens anders verblijven ( ik ben nog steeds niet gewend dat ze allemaal op zichzelf wonen, maar het is wel lekker rustig
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
