Goed nieuws!

Vorige keer schreef ik dat er een lumbaalpunctie afgenomen was en dat het niet de verwachting was dat daar iets uit zou komen.

Gelukkig is dat ook gebleken.

Volgens de neuroloog moet ik het zoeken in mijn nek en schouders en dat het spanningshoofdpijn is. Hiervoor ben ik nu 2x gekraakt en ik moet zeggen dat mijn hoofdpijn minder is geworden en ik kan mijn nek weer wat beter bewegen.

Afgelopen woensdagavond moest ik een ct scan laten maken. De oncoloog wilde kijken hoe de zaken er nu voorstaan in mijn longen.

Donderdag moest ik mijn bloed weer laten controleren. Het was eigenlijk de bedoeling dat ik naar de oncoloog toe zou gaan maar helaas werd dit omgezet naar een telefonische afspraak wegens ziekte van de oncoloog.

Na het nodige geklungel met mijn port a cath die nog steeds geen bloed geeft is er toch een buisje bloed afgenomen en is dat naar het lab gestuurd. Deze uitslag was weer netjes namelijk 3.4. Het is normaal voor mij dat ik schommel met die waardes dus dit is niets vreemds.

De oncoloog had nog niet de officiële uitslag van de ct scan maar opende hem toch even. En toen was het stil….

De schrik sloeg om mijn hart want meestal is er dan iets aan de hand…

En dat klopte ook…

Ze pakte de scan van vorig jaar januari erbij en ze kwam tot de conclusie dat er tumoren waren geslonken! Hoe dan!

Wij hadden de hoop dat de situatie gelijk of niet slechter zou zijn…. We hadden nooit kunnen en durven bedenken dat het zelfs iets beter geworden is!

Onthoud alsjeblieft 1 ding… dit houdt niet in dat ik beter ben en dat alles weg is. Dat is niet zo…. Maar dit is wel heel goed nieuws en dit geeft een iets rooskleuriger beeld voor de toekomst.

De controles gaan nu van elke maand naar elke 2 maanden. Ook dat is een fijn idee. We krijgen nu een iets langere tijd waarin we redelijk normaal kunnen leven.

Qua energie en uithoudingsvermogen loop ik compleet vast. Ik kan gewoon niet langer dan een half uurtje achter elkaar iets doen zonder uit te rusten. Sporten gaat niet ivm de neuropathie. Mijn energie levels zijn op sommige dagen bijna nihil… op andere dagen kan ik de hele wereld aan. Ik kom er niet verder mee en ook daar wil ik graag mee vooruit. De oncoloog gaf ook al aan dat ik waarschijnlijk wel wat te snel wil omdat ik een bizar zware tijd achter de rug heb. Ze wil me helpen door me naar oncologische revalidatie te sturen.

Dit houdt in dat ik bij een revalidatie centrum op de dagbehandelingscentrum intensief ga werken aan mijn uithoudingsvermogen… mijn mentale weerbaarheid etc.

Ik benieuwd wat dat allemaal gaat brengen. In ieder geval is het voor nu een positief vooruitzicht. Ik weet dat ik er echt nog niet ben en heb ook echt de illusie niet dat ik beter ben maar hiermee kunnen we weer even vooruit!

Ik wil heel graag terug naar een zo normaal mogelijk leven en ga hierbij ook de frequentie van mijn blog naar eens in de 2 maanden zetten.

Mocht er echt iets te melden zijn dan laat ik van me horen.

Voor nu een heel fijn weekend!!!!